Åh de skide hormoner...

Ja, så er vi startet på et nyt kapitel i Frida's lortekræft verden. Nemlig sen-følger verdenen! 

Vi har jo altid vidst, at kemobehandlingen og strålebehandlingen var og er nogle krasbørstige behandlinger, hvilket også har været tydeligt at se på Frida. Vi har gennem behandlingsforløbet tænkt, at kemobehandlingen nok vil have indflydelse på Frida's vækst og hormoner, men det nok skulle komme helt af sig selv - bare lidt forsinket.
Så da Pernille til den afsluttende samtale snakkede om at Frida skulle have hormonbehandling på et snarligt tidspunkt, ja der lukkede jeg nok lidt af. For i mine øre er hormonbehandling et lidt fy ord og noget jeg ikke ønsker.
I januar blev jeg ringet op af Mimi, som er lægen i klinisk kontrol/dagafsnittet og hun forberedte os på, at Frida skulle til en hormonkontrol 4. Feb. Vi var alle meget usikre på hvordan, hvad og hvornår det hele skulle foregå. Frida har selvfølgelig haft lidt lange øre, når der er blevet snakket om os kvinders gynækologiske undersøgelser og jeg skuffer vist ikke nogen ved at skrive, at det bare ikke er sjovt. Men jeg beroligede dog Frida med, at det ikke skulle foregå således og håbede så på, at det var korrekt.

Og heldigvis var det rigtigt. Jeg vil for Frida's skyld ikke gå i detaljer med selve undersøgelsen, men istedet forsøge at forklare, hvorfor Frida skal have hormoner.

Niels,som Fridas hormonlæge hedder, lavede en fin og udførlig beskrivelse af, hvad som frigives fra hypofysen og ud i forskellige dele af kroppen på de unge teenagere. 

Når man som Frida har været i kemo- og strålebehandling har disse behandlinger desværre en del indvirkning på frigivelserne fra hjernen. For Fridas vedkommende, som har fået stråler i underlivet kan hendes østrogen ikke frigives fra æggestokken. Selvom hypofysen frigiver en masse østrogen så hober det sig blot op men kommer ikke videre. Dette kunne ses på blodprøverne. Derfor skal Frida fra dags dato have østrogen piller hver dag og hun skal temmelig sikkert have det resten af livet. Fridas æggestok har fået stråler og dette betyder også at hendes æg temmelig sikkert er skadet. Der kan være et lille håb om, at den højre æggestok ikke er helt så skadet, da det er venstre side som har fået flest stråler. 

Frida har fået det af vide af strålelægen, da hun startede med strålebehandlingen, men hvor meget hun forstår og/fortrænger, ja det ved jeg ikke. Jeg har valgt at nævne det/snakke om det en gang imellem for ligesom at forberede Frida på, at der nok vil være lidt af en udfordringer det med at få børn i hver tilfælde på den naturlige måde. Men som vi har trøstet os lidt med, så sker der en stor udvikling inde for dette område og vi håber og tror på der er sket mirakler til den tid!
Der er måske nogen som tænker at det ikke er noget at snakke med hende om nu og tro mig det er heller ikke noget som er et ugentligt emne, men jeg tror dog på, at hvis det bliver taget gradvist så bliver det ikke så stort en chok som hvis vi fortalte hende det den dag hvor hun begynder at overveje at få børn.
Kunne hun have fået reddet nogle æg inden strålebehandlingen? Og ja det var også på tale, men da kræften var nede i disse regioner turde Pernille ikke at gøre det, for der var jo ingen grund til at invitere kræften ind igen, når æggene skulle sættes tilbage igen.




Frida fik røntgenfotograferet hendes hånd til hormonkontrollen, på den måde kunne de tjekke hendes knoglealder og det viser sig den er 12,5 år, så kemobehandlingen har sat vokseriet lidt tilbage. 

Vi håber ikke at østogenpilletagningen er noget som vil fylde i hverdagen. Vi skal bare have fundet et system i at huske at Frida får taget en pille hver dag og vi håber ikke at der vil være bivirkninger ved det! 

Bortset fra al det hormonhalløj, som Frida ikke synes er særlig sjovt, ja så har Frida fået en på opleveren i de sidste to måneder. I januar var hun på La Santa Sport med foreningen Forældre Med Kræftramte Børn og i februar var hun på skiferie med Foreningen Cancerramte Børn. To gode ture hvor en masse venskaber blev skabt og der blev snakket og hygget!

Frida er startet i en samtale gruppe hos Jes Dige, som foregår hver 3 onsdag. Det er noget som Frida er virkelig glad for at gå til. De får bearbejdet en masse emner/problematikker/bekymringer/glæder som de hver især går og tumler med. 

Når jeg ser tilbage på 2014 er der en ting som overskygger alt andet.

Det var i maj, det var en onsdag, den 28. maj og jeg stod midt på legepladsen i Himmelblå, da min mobil ringede. Hemmeligt nr. Åh åh så er det Skejby. Lisbeth sygeplejerske ville bare lige ringe og fortælle at Frida's skanninger er fine, så hun er nu færdig med behandling! Hold nu op jeg skreg af glæde og græd samtidig. Den bedste besked Ever!

Årets sidste fodboldkamp

Betyder sådan en dag så meget, ja det er en dag som både Frida og vi lige fra Frida fik diagnosen og kurskemaerne, stille i vores sind har set frem til af hele vores hjerte. Vi har bedt, tænkt, fightet, ønsket os frem til denne dag. Det har været et hårdt slid og især for Fighterprinsessen. Det var hende som har mærket det hele på krop og sjæl. Vi andre har blot stået på sidelinien for bakket hende op og støttet hende i alt det og med alt det vi har kunnet!

Når så dagen er nået, ja så tror man alt er godt og alting køre! Frida er færdigbehandlet og nu skal vi ud og give den gas. MEN ak nej! Dels skal vi alle lige ud af osteklokken og ud i den virkelige verden. Den virkelige verden hvor I andre har fortsat ud af motorvejen med jeres liv mens vi andre er drejet af og har holdt stille på en resteplads. Vi er endnu ikke kørt på motorvejen og jeg tror heller ikke vi kommer på motorvejen igen men tager landevejen. 

Vores bil er ikke mere gearet til at køre hurtig og vi føler os heller ikke tilpas på motorvejen. Og vi vil ikke være dem, som kun køre 80 km/t og alle de andre hurtigkørende bliver sure og irriteret på!

Johan (et skyggebarn) som Frida har fået

et meget nært forhold til og som hun holder

så uendelig meget af. Hun er så obs på at

Johan ikke skal blive glemt♥

Vi har mødt en hel masse nye billister på landevejen, som vi følges med og heldigvis er der stadig en del af dem fra motorvejen som tager en afkørsel og kommer forbi landevejen og vi mødes. 

Og selv om Frida ikke må køre bil ja så har hun det på samme måde. Derfor er hun også startet i samtalegruppe hos Jes Dige. Hver 3. onsdag mødes hun med andre kræftramte unge i Adelgade, hvor de med Jes skal forsøge at bearbejde deres følelser og få redskaber til at at lære at leve med en livstruende sygdom. 

Til januar tager Frida med en flok unge kræftramte til La Santa sport i en uge. En "ferie" arrangeret af foreningen Forældre med kræftramte Børn. I februar skal hun på skiferie med kræftramte teenagere i Skeikampen med Foreningen Cancerramte Børn. Det er to ferier som Frida ser meget frem til og glæder sig meget til. At få lov til at mødes med andre unge som har de samme følelser og problematikker. Få lov til at snakke og dele ting med unge som har prøvet det samme som Frida. 

De to sødeste og kæreste fighterprinsesser,
 som holder sammen♥

Nogen vil måske tænke, var det ikke bedre at hun passer sin skole og sine kammerater. Og jo det kan måske godt være men pt finder vi det meget mere vigtigt at Frida får bearbejdet sine følelser og de psykiske mén som følger med det at have en livstruende sygdom. 

Vi er lige hjemvendt fra en virkelig dejlig ski-juleferie i Hemsedal. Det at være på ferie og væk hjemmefra er så livsbekræftende og dejligt. At være sammen med ens kæreste familie og få lov at nyde hinanden er det bedste. Her glemmer vi alt om kræft og sygdom. 

Kæreste familie og venner. Rigtig godt nytår og tak for al jeres støtte og forståelse! Vi håber at mødes med jer på "landevejen" i 2015.

Pu ha sikke da en uge vi har haft!

Frida var til kontrolscanning tirsdag den 11. nov. Røntgen på Skejby Sygehus og MR scanning på Nørrebrogade. Ventetid er aldrig sjov og det er slet ikke sjovt, når jeg torsdag den 13. nov. får en opringning fra Skejby børneonkologisk afdeling Niels Clausen, som fortæller at MR scanningen er fin MEN de kan se noget på lungerne på røntgenbillederne. Derfor skal Frida CT scannes! Hold nu op alt står stille, hvorefter alt pisker rundt i kroppen. Hjertet slår dobbelt dobbelt slag, hver en nerve bliver spændt, ja alt går i beredskab! Da en kollega kommer hen og giver mig en kram ca 15 min. efter, ja så sprøjter tårerne ud. Alle de følelser, angsten, utrygheden, uvisheden ja alt det som vi blev ramt af, da vi fik at vide Frida havde kræft, det kommer tilbage i løbet af et splitsekund. 

Frida skulle først CT scannes fredag, ugen efter denne her besked, den dag Frida også skulle til klinisk kontrol. Det var der bare alt for lang tid til og en fredag, så ville vi først få besked efter weekenden, det vil sige at vi skulle gennem to weekender uden at vide noget. Niks! Jeg fik kontaktet afdelingen og de forstod vores problem og fremskyndte CT scanningen til onsdag den 19. nov., så kunne vi få besked fredag til klinisk kontrol. 
Brian og jeg besluttede os for ikke at fortælle Frida noget før søndag. Dels fordi hun ikke skulle gå for lang tid at spekulere men også fordi vi i weekenden skulle i sommerhus i Ebeltoft med to familier vi havde fået en varmt og godt venskab med på A4 og skiferien med Foreningen Cancerramte Børn. Der var ingen grund til at denne weekend skulle ødelægges for Frida. 

Det var skønt at være sammen med nogle ligestillede i weekenden og vi kunne få snakket lidt i smug, når Frida ikke lige var i nærheden. 
Søndag da vi kom hjem og vi var samlet alle 4 fortalte vi Frida om opringningen! Så snart jeg sagde: "Niels Clausen har ringet" så brød Frida ud i total gråd og holdt sig for ørerne. Nej hvor var det hårdt at se. Vores lille ulykkelige datter. Hvor vil man bare som forældre kunne ønske, at man kunne fjerne alt dette her lortekræft og hun bare kan få lov til at leve livet som alle hendes andre teenagevenner! Hold kæft hvor er verden bare så uretfærdig!
Frida er så fantastisk skruet sammen, at hun efter hun havde grædt og utrykt sin bekymring, så lagde hun det lidt på hylden og forsøgte at leve så normalt så muligt. Hun kunne jo ikke gøre noget før hun havde fået svar om fredagen og det kan ikke hjælpe at gå og være trist og bekymre sig. Tænk nu hvis der ikke er noget at bekymre sig om! Ja bare jeg kunne det!
Selvfølgelig var hun lidt trykket og havde også brug for at have mig ved hendes side om natten, hvilket jeg også var glad for. Jeg havde egentlig også brug for at have hende tæt på mig!

Mandag tog hun med mig i børnehaven og var pædagogmedhjælper for en dag men resten af ugen har hun været i skole. Hendes klasselærer havde fået beskeden i weekenden og hun gav mandag besked i alle tre 7. klasser om Frida's situation samt jeg havde skrevet til forældrene. Blot for at alle vidste hvad vi gik og tumlede med for tiden!


Onsdag drog Frida og jeg til Skejby til CT scanningen. Denne scanning er den mest velegnede hvis der er noget som skal tjekkes i lungerne. Den tager ikke lang tid men Frida skulle have kontrast imens. Så de forberedende øvelser tog lidt tid. 

Så var det bare at vente! Hold nu op det er hårdt! Du er bare igennem hele følelsesregisteret. Tankerne flyver fra at Frida igen skal starte kemobehandling til at alt er fint og flot! 

Ventetiden inden klinisk kontrol blev brugt
på lidt koncentrationsarbejde

Det var et par anspændte forældre som satte sig i bilen idag fredag. Det var ikke blevet til mange timers sammenhængende søvn de sidste to nætter! Det var svært at finde roen!
Heldigvis er det et fantastik team som er i dagafsnittet og så snart vi blev kaldt ind, var det første som blev sagt i døren da vi gav hånd: " ALT ER FINT" Jeg skulle lige have det at vide 3 gange inden det røg ind! Nej hvor var det dejligt! Og som Inger sygeplejerske sagde: "Vi blev enige om, at I skulle have den gode besked, inden vi går i gang med den kliniske kontrol, for vi ved at det er dette her svar I venter på!" Og hvor har hun da så ganske ret!

Mimi, lægen som skulle undersøge Frida viste os billederne fra CT scanningen. Det var så interessant at se! Og som Frida sagde: "Neeeej sådan nogle billederne af min krop indvendig, har jeg aldrig set før"
Vi nærmest dansede gennem gangene efter kontrollen og ja er sikker på at vores smil sad helt oppe ved ørerne og hvis vi skulle synge, så skulle det bestemt have været: "sikke dejlig da det er idag, hu hu hu" For det er det så ganske bestemt!

Bare man kunne efterleve dette! 

Åh nej nu ikke endnu en familie......... var altid mine tanker, når vi var på afdelingen og sygeplejerskerne viste et barn med hår og familie rundt på afdelingen. Og det var da nøjagtig også det jeg tænkte, da jeg på facebook læste et opslag fra en af mine facebook venner. Deres lille datter Esther på 2 år har fået kræft i leveren og høre nu også til på Skejby A20.(Jeg vil lige hurtig sige, at jeg har fået tilladelse fra familien til at nævne navn og vise billeder☺)  At familien bor på vores vej.........ja det gør bestemt ikke sagen bedre. Hold nu op hvor tankerne fløj rundt i hovedet på mig. Jeg viste nøjagtig, hvordan de havde det og alle de tanker, vi havde da vi startede på A20,vendte tilbage til mig. Angsten, frustationen, utrygheden, grimme tanker.............

Selvom jeg synes det er så lang tid siden, vi startede i denne her lortekræftverden, ja så kom alle tankerne her så pludseligt igen. Selvom jeg synes det er så lang tid siden vi startede i denne her lortekræftverden, ja så synes jeg vi har været her så lang tid, det fylder så meget, at jeg næsten har glemt, at der har været en tid før - uden lortekræften. Det må være fordi, vi i de næsten to år vi har været her, har levet så intenst med sygdommen, vi har været så langt ude følelsesmæssigt, brugt så megen energi, koncentreret os så meget, kæmpet så meget, sat så meget andet til side, at det føles som en hel tidsalder!

Da vi fik beskeden om familien Heidelbach også var kommet ind i lortekræftverdenen, valgte jeg at tilbyde vores hjælp og støtte. Vi vidste nøjagtig, hvordan de havde det og hvordan deres tanker fløj rundt i hovedet og at de stod i "lort til halsen"! Da Frida fik at vide, at lille Esther også havde fået kræft var hendes reaktion efter 10 minutters fordøjelse: "Det er altså ikke i mine planer" Jeg troede, at hun mente, at det ikke lige passede ind i hendes program, at jeg havde aftalt med familien, at Frida og jeg kom på besøg lørdag eftermiddag MEN det var altså ikke inde i Fridas planer, at lille Esther også skulle have kræft! Åh Frida ja hvis du bare kunne styre det, så vil ingen få kræft - kun kræften selv!!!

Vi havde en dejlig eftermiddag sammen med hele familien, vi fik snakket og de fik stillet en masse spørgsmål til en verden som er så ganske ny og uønsket! Frida var rigtig god til at fortælle om, hvordan det er at være kræftpatient og hvordan symptonerne er på kemobehandlingen m.m. Noget som Esther ikke kan fortælle sine forældre, så det var en stor hjælp for dem! Efter nogen snak, ja så foretrak Frida, Johan og Esther at gå ud i haven, nu ikke mere snak, nu skulle der leges. Det er så tydeligt at se, at Frida har et stort omsorgsgen. Frida er meget opmærksom på storebror Johan, han må endelig ikke glemmes i denne her lortekræftverden. Ham har hun taget sig ekstra godt af, hentet ham i dus og taget med hjem og leget med ham. For som hun siger: "Esther, hende bliver der taget rigtig godt af, men Johan ham må vi ikke glemme!" Hold kæft hvor er jeg stolt af vores pige. Hun har så stort et hjerte og det rummer så meget!

Dagen efter vi fik beskeden med Esther ja der blev vi så ramt af endnu en sorg. Endnu et barn på afdelingen fik englevinger. En dreng på Fridas alder - hold nu op hvor man så lige bliver slået tilbage igen. Tankerne pisker rundt i hovedet. Dels bliver man bange og får de værste tanker men tankerne går også til familien. Jeg tænker ofte på dem, hvad gør de nu, hvad tænker de nu, hvor er de nu............

Om en uge starter Knæk Cancer ugen. Det bliver en hård uge ja det er nærmest allerede igang. Hver gang man ser rejs dig reklamen på TV2, går et gys gennem mig! Jeg vil jo opfordre alle til at støtte den gode sag og jeg har også selv sat badges på mit billede på facebook men hvor meget jeg vil se af TV2 i uge 43, ja det må jeg lige mærke efter, som vi nærmer os! Frida har sagt at hun vil lave indsamling igen. Og hun om nogen ved hvor meget det betyder at få samlet mange mange penge ind, så vi kan få knækket koden til at få knækket  cancer! Fridas sygdom rhabdomyasarkom, er en af de sjældne og den må de gerne få forsket meget mere i................

Den 28. maj 2014 var en rigtig dejlig dag. Det var nemlig den dag, Frida fik at vide at hun var færdig med behandling efter 1 3/4 år. Det var en rigtig stor dag, som blev fejret på Pandekagehuset. Vi har faktisk ingen billeder fra denne dag - underlig nok men vi var så glade at vi helt glemte det!

Vi var enormt glade for at være nået hertil. Da vi startede i oktober/november 2012 virkede dette her tidspunkt uendelig langt væk og helt uoverskueligt at tænke på. Med alle de skemaer, behandlinger, scanninger og ting og sager som Frida skulle igennem, ja så kunne vi kun koncentrere os over de små behandligsforløb på 3 mdr. som kuren var delt op i. Dog havde jeg - helt for mig selv og i mit stille sind - meget tidligt i forløbet besluttet mig for, at når vi når hertil altså den 28. maj, så skulle det fejres med et brag af en fest. Hvis ikke dette her var en anledning til en fest, ja så ved jeg ikke. 

I starten af juni fejrede vi  Frida's FærdigbehandlingsFest. Det var den dejligste og særligste lørdag, hvor en masse skønne gæster fra nær og fjern havde fundet tid og lyst til at komme og fejre denne store dag sammen med os. Og hvor er vi glade for det!

Vi havde inviteret familie, venner, klassekammerater, fodboldveninderne og A4 vennerne - ja alle dem som havde været med til at støtte Frida og os gennem hele behandlingen.

Så dejligt at kunne fejre, at Frida er færdig med behandling og få muligheden for at få sagt tak til alle de skønne venner og bekendte, som har støttet os og været der gennem denne her lortekræftperiode! 

bordene er dækket og vi er klar til alle gæsterne

gaverne pakkes ud og kigges på

Frida's gode veninde Julie fra Sæby, som
 hun lærte at kende på Skiferien med af-
delingerne i Merket  i uge 5

 

sikke mange dejlige mennesker - over
100 personer havde lyst til at være med
til Frida's FærdigbehandligsFest

Fodboldpigerne fra Gug

 

A4 bordet, dejligt gensyn

Hyggesnak med familien

Efter denne dejlige store Færdigbehandligsfest, tog Frida og jeg på Nibe festival. Denne her gang havde vi købt hele pakken, dog tog vi hjem for at sove. Det var en super skøn oplevelse at være til festival og så dejligt at mærke den gode udvikling der er sket for Frida. Træthed og utrygheden var slet ikke at mærke. Vi fik igen i år mulighed for at gå backstage, således Frida kunne slappe lidt af mellem koncerterne. Her mødte vi Frida's elskede hospitalsklovn Trudi. Ih hvor var det dejligt at få en dejlig lang snak med hende. Det gik op for mig, hvor meget disse hospitalsklovne betyder for vores børn. Se den glæde, fortrolighed og åbenhed som var imellem Frida og Trudi. Og ja også mig. Det føltes jo nærmest som om det var et nært familiemedlem vi snakkede med. Dejligt!

Frida's første møde med Geo, som
bestemt og heldigvis ikke bliver
det sidste!

Der blev desværre ikke tid til et møde med Ralle men vi fik mødt Nanna (hans manager) og Frida fik givet en gave til Ralle som tak for den støtte og opbakning, han har givet Frida gennem hendes lortekræftforløb. Men i stedet fik Frida mødt Geo og taget et billede med ham. Dette lille møde, blev starten til noget som udviklede sig til noget større under Stafet for Livet i Aalborg☺

Efter Frida's er færdigbehandlet, ja så har vi tænkt meget over hvordan det vil være at komme tilbage til livet, komme ud i den virkelige verden igen, hvor vi ikke er inde i osteklokken. Hvordan vil det være nu ikke at skal forholde os til at have et sygt barn. Ikke at tage hensyn, ikke tænke over at der er noget Frida ikke må eller kan. Hvor lang tid vil der gå før vi kan mærke at Frida er ved at være tilbage til der hvor hun var før hun blev syg. 
Jeg vil dog hurtigt skynde mig at sige, at vi ved at ingen af os nogensinde vil komme tilbage til der hvor vi var engang. Men vi vil komme tilbage til livet!  

En ting som bestemt har hjulpet os tilbage til livet var vores allerskønneste og dejligste sommerferie i Italien. Det var et fantastisk sted, en ren oase ved Garda Søen. Vi har hygget os sammen, nydt hinandens selskab, nydt at være sammen som familie og være væk fra alt og alle. Ja undskyld men det havde vi brug for, kunne vi mærke. Intet overhovedet intet mindede os om lortekræften. Vi glemte helt at Frida havde været syg. Det var så dejligt, forfriskende og en dejlig kickstart til livet igen!

Smuk udsigt og de dejligste personer i mit liv♥

Udsigten fra vores altan

Foran Arenaen i Verona
mødte Frida disse to
farlige italienere!

Frida's store ønske på ferien,
var at kunne få håret flettet
og det lykkedes med de fineste
fletninger. Yes

Vores dejlige pool som blev flittigt brugt hver dag. Især
vandhunden Frida var mere i poolen eller oppe i de blå liggestole. 

Vi har haft den mest fantatiske sommer i familien. At gå på sommerferie med den skønneste besked, at Frida er færdigbehandlet og alle scanninger er fine og flotte, ja det kan jo ikke blive bedre. Og at vi så her efter ferien igen har fået et dejlig svar efter sidste scanninger den 18. august. . 

Lige før Frida sover, hun nåede at tælle
til 13. 

Fredag den 5. september blev Frida så helt endelig færdig med behandlingerne forstået på den måde, at hun fik opereret hendes port ud. Det er den som hun har fået al kemo, medicin, væske, blod ind i under hele forløbet. Denne operation er kræftbørnenes gulerod. Det er den de alle ser frem til at få fjernet, for så ved de at de er færdig med behandling. Frida's operation blev dog udsat et par gange pga akuttilfærde og det betyder desværre at der er nogle børn som skal til og igang med behandling. MEN i fredags blev porten fjernet. En operation hvor Frida skulle i fuld narkose men som "kun" tager en ½ time. Efter 6 timer på Skeby Sygehus kørte vi trætte men glade hjem til Aalborg og med beskeden fra sygeplejerskerne på A4: Farvel og vi vil ikke se jer igen!!!!!!!!!!!!! Det er det eneste sted, hvor man må være uhøflig og sige dette!

Selvom Frida stadig er en en narkoserus
ja så var hun i stand til at give thumbs up
for nu er hun færdig, over and out med al
behandling. Da hun så billedet, grinte hun,
for hun kan slet ikke huske det!

Arret som det ser ud mandag,
3. dagen

Her har porten siddet!

Ja så nu svæver vi nærmest ind i efteråret! Hold op hvor er vi så glade og taknemmelige for livet og hvor skal vi nyde og leve det!

Sidder lige og kigger på facebook og ser et opslag fra Børnecancerfonden. Den gav mig lige skubbet til at få skrevet på bloggen og hvor ville det have været rart at have haft denne guide  i efteråret 2012(se nederst i dette opslag). Det ville have været rart at kunne sende denne guide ud til vores , Magnus' og Fridas venner, familie, Frida's fodboldkammerater og sidst men ikke mindst Frida's lærere og klassekammerater! Jeg tror, at denne guide vil være en stor hjælp til rigtig mange i vores omgangskreds. 

Måske virker det lidt hårdt, at jeg sender den ud nu og måske nogen tænker: "jamen har vi ikke støttet og hjulpet???" 

Og jo det har vi! Vi har fået masser af støtte og hjælp i gennem hele sygdomsforløbet! MEN der er også en tid efter og lige så hårdt det har været i gennem hele sygdomsperioden lige så hårdt er det også nu at komme ud af sygeforløbet. Tilbage til livet igen! 

Selvom Frida er færdig med behandlingerne ja så betyder det ikke, at det hele er slut, over, forbi. Der er stadig kontroller, der er stadig angsten for at kræften kommer tilbage, der er stadig utrygheden ved at vende tilbage til livet, der er stadig trætheden efter al den hårde behandling Frida har fået, der er stadig kampen for at blive social igen, Frida har mistet en del af hendes 12-13 årige liv, hvor alle hendes venner og kammerater bare har fortsat med at være teenagere og levet livet, hvor Frida har kæmpet med sygdom, liv/død, angst.... Dette håber jeg hendes omgangskreds vil forstå og hjælpe Frida med (ikke at komme over den, men blot støtte og forstå, når hun til stadighed måske bruger kræftkortet) 

Vi har kæmpet for Frida og har kun haft et for øje, nemlig at få Frida så hel og lempelig gennem dette her forløb. Alt andet er kommet i anden række. Magnus, vores forhold/ægteskab, venner, arbejde, familie ja alt andet. Nu skal vi tilbage igen. Det er hårdt og svært. Vi er ikke de samme som dem i efteråret 2012. Måske ligner vi dem som I mødte i efteråret 2012 MEN vi er bestemt ikke de samme. Der er sket en del med os. Dels har vi fået en styrket familieforhold, et søskendepar som har fået noget ganske særligt sammen men vi har også fået en helt andet livsyn. Lev livet idag, ikke hænge sig i småting, livet er for kort til at surmule, nyd dagen som var det den sidste! 

Jeg håber at I alle vil støtte, hjælpe og forstå at vi har brug for tid til at komme tilbage til livet igen og især Frida. 

Det betyder ikke, at hverken vi eller Frida skal pakkes ind i vat og ikke må få modgang men blot at I forstår og tænker over, at vi har brug for tid og brug for at snakke om vores sygdomsforløb, følelserne, angsten og Frida.

Hvad mon var i den sidste kemo???

Frida skal først have fjernet sin port efter sommerferien. Dels fordi hendes tid her før sommerferien blev udsat pga akut men også fordi de tider der var tilbage kom for tæt på vores sommerferie og Frida derfor ikke ville kunne komme i svimmingpool m.m. Det ville jo være på godt nordjysk træls. Derfor besluttede vi os for at vente til den 8. august istedet. 

Rigtig god sommer til jer alle og elsk livet og hinanden

for Det er de små ting i livet, der er de største

og I mørket skinner lyset klarest

og Family is where life begins and love never ends

Guide til pårørende

Når et barn rammes af kræft har det vidtrækkende  konsekvenser for både barn og familie. Hverdagen er pludselig ændret og præget af angst, uvished og uro. Der er mange ting, som bliver besværlige, når overskud og tid ikke længere er en selvfølge. Der er rigtig meget, du kan gøre for at hjælpe, men husk at ingen situationer er ens, og at det naturligvis er vigtigt at være meget opmærksom på den enkelte families behov.

1: LYT. OGSÅ TIL DET, SOM IKKE BLIVER SAGT.
Vi skal ikke være så bange for ikke at have de rigtige svar. Ærligt og oprigtigt nærvær er det vigtigste. Vis at du er der, og at du ønsker at forstå – så kan du meget bedre finde ud af, hvordan du kan hjælpe, og hvad familien har behov for.

2: DROP ANGSTEN.
Forældre og søskende står i en situation, hvor de er meget kede af det. De bliver ikke mere kede af, at du spørger ind til deres situation.

3: VÆR KONKRET.
Vi kan have en tendens til at sige i flæng: ”Sig til, hvis jeg kan hjælpe”. Når man står i denne situation, er der sjældent overskud til at ringe efter hjælp. Tilbyd i stedet konkret hjælp ved at lave mad til fryseren, rengøring, tøjvask, havearbejde og transport,

4: INSISTER GERNE.
Ring hellere en gang for meget end for lidt. Send en sms og tilbyd at komme forbi på et kort besøg om 10 minutter, hvis det passer ind.  Det kan være svært at planlægge socialt samvær eller at forestille sig at have overskuddet til det. Men når situationen endelig er der, er det som regel en god adspredelse. Lad være med at give op, hvis du har taget kontakt et par gange, hvor det har passet dårligt ind.

5: VÆR EN VEN – OGSÅ OVERFOR BARNET.
Forældre til et barn med kræft skal pludselig udfylde rollen ikke kun som omsorgspersoner, men også som legekammerater til barnet. Selvom man er syg, er man stadig et barn, der har lyst til at lege. Kom forbi med ting f.eks. DVD’er, lydbånd eller legetøj, der kan give adspredelse i hverdagen og som kan bruges, når overskuddet er der.

6: SKAB FÆLLESSKAB.
Er du forælder i en klasse, hvor et barn er blevet syg? Tag initiativ til at kammeraterne efter tur skriver breve, laver tegninger, filmklip og kommer på besøg, så det syge barn stadig er en del af fællesskabet.

7: HUSK DE RASKE SØSKENDE.
Søskende kommer ofte og meget forstårligt til at leve i skyggen af deres syge bror eller søster. Tilbyd at hjælpe ved at køre dem til og fra fritidsaktiviteter, tage dem med på udflugt, i biografen, en tur i skoven eller hjælpe med lektierne.  Spørg ind til hvordan de har det, og  hvad deres hverdag går med.

8: HUSK FAMILIEN – OGSÅ PÅ DEN ANDEN SIDE AF ET KRÆFTFORLØB.
Når et behandlingsforløb er i gang, er der mange instanser, som bakker op og hjælper på vej. Men på den anden side af et sygdomsforløb venter en hård tid, hvor hverdagen skal generobres med kammerater, skole og forældre, der skal tilbage til deres job. Ofte føler forældrene, at det nu ikke længere er ok at tale om dét, som var og er svært, men de kan stadig have brug for hjælp og støtte.

Som tiden flyver afsted

Som tiden flyver afsted.................

Ja sådan havde vi det ikke i oktober måned 2012, da Frida fik stillet diagnosen KRÆFT og vi fik vist behandlingsprogrammet af den kære læge Schrøder. 

½ år med store kemokur hver 3. uge varende 3 dage og små endagskemokure i ugerne mellem fra november 2012 til juni 2013 og samtidig i isolation. 28 gange strålebehandling, Pillekemo i et år samt en ugentlig kemokur.... alt dette føltes så uoverskueligt og slutdatoen så langt ud i fremtiden men pludselig så er det ved at være nu. 

I sidste uge da Frida var til den ugentlige skud kemokur, fik vi at vide at ifølge planen har Frida nu kun 1 blodprøve og 3 kemokure tilbage. Derefter er det igen scanningstid. Disse scanninger skal følge os i 5 år hver 3. mdr. Men selvom Frida synes det er så ubehageligt at ligge inde i den larmende MR scanner og ventetiden aldrig er sjov, så er det ok!

Som det allersidste så skal Frida have opereret porten ud forhåbentlig engang i juni 2014.

Tænk sig nu er vi så snart her hvor vi kan se tilbage på det hele...

Og vi har været gennem hele følelsesregisteret. Sur, glad, trist, bange, sjov, gråd, vred...

Når man kommer ind i denne her kræftverden, hvor det er ens dyrebareste skat, som bliver ramt, ja så bliver man nok lidt underlig og tænker på lidt andre ting og ser lidt anderledes på tingene end vi gjorde før. Vi har lært at vi skal nyde hver eneste dag vi har sammen, glædes over at vi har hinanden og ikke gå og bekymre os over småproblemer.

Noget som har været svært for mig gennem denne her periode har været at acceptere og eller forstå, at I andres liv/hverdag bare kører videre. I forsætter "bare" med at gøre det, som I plejer at gøre, mens vores liv er fuldstændig vendt op og ned. Vi skal forholde os til helt andre ting end jer. Døden er pludselig kommet meget tæt på vores liv og vi skal forholde os til ting vi slet ikke ønsker, mens I bare kan tage på familietur til Flensborg eller på besøg hos tante Oda.
Jeg har kunnet mærke, at jeg til tider kunne blive vred/skuffet/ked af det over, hvis nogen ikke viste interesse for Frida, de nærmest har vendt os ryggen og ikke har snakket med os, ja sådan har jeg følt det men sådan har det jo ikke været men fra jeres side. Men når man står i det, så føler man, hvorfor er de her ikke, når jeg har brug for det. Hvorfor kan de ikke se, at jeg har brug for at snakke, hvorfor spørger de ikke ind til Frida's sygdom, hvorfor snakker de ikke med os, hvorfor kan de ikke forstå, at Frida gerne vil lege..... 

MEN jeg ved jo godt inderst inde, at hele verden ikke står stille eller kun drejer sig om os, fordi vores datter er blevet ramt af en livstruende sygdom. MEN man kommer lidt ind i en osteklokke hvor det hele kun har drejet sig om dette og tror også at resten af verden (venner/familie/omgangskreds) er med inde i denne osteklokke! 

Det som i min verden  småproblemer kan stadig for mange i min omgangskreds stadig være store problemer og det skal jeg huske og lære!!!

Nå nu ikke mere snak om det. MEN I skal alle vide, at vi er så ualmindelig glade og taknemmlige for al den støtte, omsorg, varme og forståelse vores venner, familie og omgangskreds har vist os. Vi har sikkert ikke altid været lige nemme at danse med. Selvom I måske har været trætte af at høre på, at så har Frida gjort dit og så har Frida gjort dat, så har I lyttet!

Om ikke ret længe starter jeg på arbejde igen på 12 timer. Jeg er meget spændt på at vende tilbage. Dels er der sket meget på 1½ år både med min arbejdsplads men også med mig. Frida er heldigvis i stadig god udvikling, så jeg er ikke så bekymret for at starte men der går selvfølgelig lige lidt tid før hun er på fuld omdrejning igen. Hun er jo ikke færdig med behandlingen endnu og der går selvfølgelig lidt tid inden kroppen er tilbage i normal tilstand! Hvor lang tid, ja det er der ingen som ved, det er kun Frida som kan mærke det...

Nu vil jeg gennem billederne vise hvad vi har lavet her i april. For vi har været så heldige dels at vinde lodtrækningen til at  være på skiferie i Norge med Foreningen Cancerramte Børn samt lejet foreningens sommerhus i Ellinge Lyng i påsken.

Skiferie i Skeikampen

Frida på snescootertur

Skiferien var fuld forkælelse fra vi trådte ind på færgen i København til vi 5 dage efter igen satte fødderne på dansk jord. 140 børn og voksne alle med kræftramte børn, fik denne skønneste oplevelse til Skeikampen, hvor en hel masse frivillige vartede os op, forkælede os, snakkede med os, hyggede med os, stod på ski med os...  

Hele flokken, beklager lidt utydeligt billed

Familien Kvist

Trætte men glade...

og så går det snart ned...

Tak til alle de fantastiske frivillige i Foreningen Cancerramte Børn
 I er sgu' de bedste♥

 Påskeferien i Ellinge Lyng i billeder