Sidder lige og kigger på facebook og ser et opslag fra Børnecancerfonden. Den gav mig lige skubbet til at få skrevet på bloggen og hvor ville det have været rart at have haft denne guide  i efteråret 2012(se nederst i dette opslag). Det ville have været rart at kunne sende denne guide ud til vores , Magnus' og Fridas venner, familie, Frida's fodboldkammerater og sidst men ikke mindst Frida's lærere og klassekammerater! Jeg tror, at denne guide vil være en stor hjælp til rigtig mange i vores omgangskreds. 

Måske virker det lidt hårdt, at jeg sender den ud nu og måske nogen tænker: "jamen har vi ikke støttet og hjulpet???" 

Og jo det har vi! Vi har fået masser af støtte og hjælp i gennem hele sygdomsforløbet! MEN der er også en tid efter og lige så hårdt det har været i gennem hele sygdomsperioden lige så hårdt er det også nu at komme ud af sygeforløbet. Tilbage til livet igen! 

Selvom Frida er færdig med behandlingerne ja så betyder det ikke, at det hele er slut, over, forbi. Der er stadig kontroller, der er stadig angsten for at kræften kommer tilbage, der er stadig utrygheden ved at vende tilbage til livet, der er stadig trætheden efter al den hårde behandling Frida har fået, der er stadig kampen for at blive social igen, Frida har mistet en del af hendes 12-13 årige liv, hvor alle hendes venner og kammerater bare har fortsat med at være teenagere og levet livet, hvor Frida har kæmpet med sygdom, liv/død, angst.... Dette håber jeg hendes omgangskreds vil forstå og hjælpe Frida med (ikke at komme over den, men blot støtte og forstå, når hun til stadighed måske bruger kræftkortet) 

Vi har kæmpet for Frida og har kun haft et for øje, nemlig at få Frida så hel og lempelig gennem dette her forløb. Alt andet er kommet i anden række. Magnus, vores forhold/ægteskab, venner, arbejde, familie ja alt andet. Nu skal vi tilbage igen. Det er hårdt og svært. Vi er ikke de samme som dem i efteråret 2012. Måske ligner vi dem som I mødte i efteråret 2012 MEN vi er bestemt ikke de samme. Der er sket en del med os. Dels har vi fået en styrket familieforhold, et søskendepar som har fået noget ganske særligt sammen men vi har også fået en helt andet livsyn. Lev livet idag, ikke hænge sig i småting, livet er for kort til at surmule, nyd dagen som var det den sidste! 

Jeg håber at I alle vil støtte, hjælpe og forstå at vi har brug for tid til at komme tilbage til livet igen og især Frida. 

Det betyder ikke, at hverken vi eller Frida skal pakkes ind i vat og ikke må få modgang men blot at I forstår og tænker over, at vi har brug for tid og brug for at snakke om vores sygdomsforløb, følelserne, angsten og Frida.

Hvad mon var i den sidste kemo???

Frida skal først have fjernet sin port efter sommerferien. Dels fordi hendes tid her før sommerferien blev udsat pga akut men også fordi de tider der var tilbage kom for tæt på vores sommerferie og Frida derfor ikke ville kunne komme i svimmingpool m.m. Det ville jo være på godt nordjysk træls. Derfor besluttede vi os for at vente til den 8. august istedet. 

Rigtig god sommer til jer alle og elsk livet og hinanden

for Det er de små ting i livet, der er de største

og I mørket skinner lyset klarest

og Family is where life begins and love never ends

Guide til pårørende

Når et barn rammes af kræft har det vidtrækkende  konsekvenser for både barn og familie. Hverdagen er pludselig ændret og præget af angst, uvished og uro. Der er mange ting, som bliver besværlige, når overskud og tid ikke længere er en selvfølge. Der er rigtig meget, du kan gøre for at hjælpe, men husk at ingen situationer er ens, og at det naturligvis er vigtigt at være meget opmærksom på den enkelte families behov.

1: LYT. OGSÅ TIL DET, SOM IKKE BLIVER SAGT.
Vi skal ikke være så bange for ikke at have de rigtige svar. Ærligt og oprigtigt nærvær er det vigtigste. Vis at du er der, og at du ønsker at forstå – så kan du meget bedre finde ud af, hvordan du kan hjælpe, og hvad familien har behov for.

2: DROP ANGSTEN.
Forældre og søskende står i en situation, hvor de er meget kede af det. De bliver ikke mere kede af, at du spørger ind til deres situation.

3: VÆR KONKRET.
Vi kan have en tendens til at sige i flæng: ”Sig til, hvis jeg kan hjælpe”. Når man står i denne situation, er der sjældent overskud til at ringe efter hjælp. Tilbyd i stedet konkret hjælp ved at lave mad til fryseren, rengøring, tøjvask, havearbejde og transport,

4: INSISTER GERNE.
Ring hellere en gang for meget end for lidt. Send en sms og tilbyd at komme forbi på et kort besøg om 10 minutter, hvis det passer ind.  Det kan være svært at planlægge socialt samvær eller at forestille sig at have overskuddet til det. Men når situationen endelig er der, er det som regel en god adspredelse. Lad være med at give op, hvis du har taget kontakt et par gange, hvor det har passet dårligt ind.

5: VÆR EN VEN – OGSÅ OVERFOR BARNET.
Forældre til et barn med kræft skal pludselig udfylde rollen ikke kun som omsorgspersoner, men også som legekammerater til barnet. Selvom man er syg, er man stadig et barn, der har lyst til at lege. Kom forbi med ting f.eks. DVD’er, lydbånd eller legetøj, der kan give adspredelse i hverdagen og som kan bruges, når overskuddet er der.

6: SKAB FÆLLESSKAB.
Er du forælder i en klasse, hvor et barn er blevet syg? Tag initiativ til at kammeraterne efter tur skriver breve, laver tegninger, filmklip og kommer på besøg, så det syge barn stadig er en del af fællesskabet.

7: HUSK DE RASKE SØSKENDE.
Søskende kommer ofte og meget forstårligt til at leve i skyggen af deres syge bror eller søster. Tilbyd at hjælpe ved at køre dem til og fra fritidsaktiviteter, tage dem med på udflugt, i biografen, en tur i skoven eller hjælpe med lektierne.  Spørg ind til hvordan de har det, og  hvad deres hverdag går med.

8: HUSK FAMILIEN – OGSÅ PÅ DEN ANDEN SIDE AF ET KRÆFTFORLØB.
Når et behandlingsforløb er i gang, er der mange instanser, som bakker op og hjælper på vej. Men på den anden side af et sygdomsforløb venter en hård tid, hvor hverdagen skal generobres med kammerater, skole og forældre, der skal tilbage til deres job. Ofte føler forældrene, at det nu ikke længere er ok at tale om dét, som var og er svært, men de kan stadig have brug for hjælp og støtte.