Frida tager på skiferie..................uden sin familie!

Mandag den 27. januar 2014 skulle Frida mødes med 5 andre kræftramte unge fra Aalborg Sygehus og en sygeplejerske i Aalborg lufthavn for at flyve til København, hvor de skulle mødes med endnu 18 unge kræftramte fra Skejby, Odense og Riget samt deres sygeplejersker og en læge. Alle disse kræftramte unge med personale skal i 5 dage til Merket i Norge for at stå på ski, kælke, køre i hundeslæde og kane, snebade, hygge og ja bare være sammen og have det rigtig skønt. Det lyder jo nærmest som et eventyr og det er det næsten også, føler Frida og vi i hver til fald også!

Det hele startede engang sidst i november, hvor Mette sygeplejersker fra Skejby, hende som var med til vores netværksmøde kaldte mig ud på gangen, mens Frida sad i køkkenet og fik hendes "skud" kemo og spillede musik og sang med musikterapeuten Katrine. Jeg blev spurgt om Frida måtte komme på skiferie til Norge. Hun fortalte at det var sammen med unge fra de andre afdelinger og personaler men uden forældre. Det hele er arrangeret og sponsorereret af "De små glæders legat". Selvfølgelig måtte hun det, men jeg tvivlede meget på, om hun ville med, når vi og nok især jeg ikke skulle med! Men hun skulle selvfølgelig have tilbudet. 

Jeg ventede med at fortælle hende det til vi kom hjem, men der var da overhovedet ingen tvivl fra Frida's side. Selvfølgelig skulle hun da på skiferie i Norge uden mor og far. Og at flyve fra Aalborg med dem fra 303 (børneonkologisk afd. i Aalborg) det var da heller ikke noget problem. Hun skulle jo mødes med dem fra Skejby i København, så det så hun ikke som noget problem selvom flyveturen ikke er hendes store hit!

Så stod moren der med kæben helt nede og var lykkelig og forundret. Frida har siden hun fik det at vide og til afgang ikke på noget tidspunkt givet udtryk for at hun ikke ville afsted på denne skiferie. Tværtimod! Motivationen til at hun ville afsted var dels det at stå på ski men bestemt også det at skal være sammen med andre på hendes alder (og lidt ældre) som er i samme båd samt Mette sygeplejerske. De to har hver gang Frida har været på Skejby og Mette også har været der, snakket ja skiferie.
Endelig oprandt dagen hvor Frida skulle afsted. Søndagen gik med at pakke. der har været lavet en facebook gruppe, hvor børn og voksne har skrevet sammen og på den måde lært hinanden lidt at kende og fået videregivet vigtige oplysninger og aftalt hvem som tog hvilket spil med og Frida har været flittig til at skrive.
Mandag morgen vågnede vi så op til en sand snestorm og vi frygtede, at de ikke ville kunne komme afsted fra Aalborg. Det var dog ikke noget vi sagde til Frida men holdt det for os selv. Vi vågnede desværre også op til en morgen, hvor vi fik at vide at endnu en havde fået engelvinger på afdelingen. En af Frida's gode jævnaldrende veninder, som havde været indlagt samtidig med os. ØV ØV ØV. Det er bare alt for mange og ikke lige det vi har brug for. Jeg valgte at fortælle det til Frida, idet jeg var bange for at hun ville finde ud af det eller læse om det på fb og heldigvis tog hun det ok og heldigvis, hvis man kan sige det, var forventningens glæde på det højeste, så den overvandt. Men alligevel kom der lige en bemærkning som ramte: "jeg tør jo næsten ikke at få gode venner på turen, for man ved jo aldrig................." Men selvfølgelig vil Frida få venner på turen og hun glæder sig så meget til at få snakket med dem alle.
Det var en meget spændt men også glad pige der kørte i lufthavnen og der var bare god kemi mellem Frida og sygeplejersken Malene fra 303. 

Frida klar til at aflevere kufferten. 

Sygeplejerske Malene med den

 gule kuffert

De skulle flyve kl. 10.55 og en time før blev Malene og forældrene enige om at tage afsked med børnene. Ingen grund til at trække pinen længere ud og så længe vi var der, ville børnene ikke tage kontakt til hinanden. Frida var sej og gav os begge en stor krammer og vinkede farvel. Der var ikke den mindste bekymring eller fortrydelse at se på hende kun forventningens glæde!

Norge - here I come♥

For at gøre en lang historie kort ja så blev hele rejsen jo ramt af forsinkelser. De kom først fra Aalborg ved 13 tiden. Kl. 15.15 ringede Frida til mig og fortalte at nu var de landet i KBH. men at der også i København var forsinkelser. Men nu var de heldigvis alle sammen samlet og Frida var nu sammen med hendes "venner" fra Skejby. Kl. 17.17 hørte jeg fra Frida, de var nu i Oslo men så ville skæbnen, at kufferterne fra alle Aalborg deltagerne var ikke med, så de måtte kører med bussen til Merket uden kufferter. Åh nej alt deres varme tøj! Godt Frida's kemopiller er i håndbagagen. 
Der var lidt spænding både her og der i løbet af aftenen. Ville kufferterne blive fundet og hvis ikke, så skulle de til at bruge tid på at få købt nyt tøj om tirsdagen og det ville da være træls at skulle bruge en dag på dette. HELDIGVIS kom kufferterne frem til Merket kl. 01 natten til tirsdag. Det var svært at sidde hjemme og ikke kunne gøre noget. Ofte tænkte vi på hvordan har de det, hvordan klarer Frida at komme i seng og så uden sine sovedyr og hovedpudebetrækket som jeg havde sovet med de sidste 14 dage, for hun kunne dufte mig osv. Men heldigvis vidste vi at det var rutinerede sygeplejersker som var med og Frida var tryg ved Mette. Mette havde også lovet at hun gerne vil sidde hos Frida hvis hun havde svært ved at sove. 
Frida har lige skrevet til mig og sagt godmorgen. Hun bor med Amalie fra Skejby og hun er ved godt mod og har det godt. 

Herhjemme sidder en stolt mor men også en rastløs mor, som lige skal finde ud af kun at have et barn hjemme i denne her uge. Det er meget underligt efter at have haft Frida ved min side mere eller mindre hele tiden siden efteråret 2012, hvor hun blev syg. MEN tror bestemt det er sundt for os begge to og vi skal nyde det begge to. Jeg vil nu lade bloggen holde "skiferiepause" og først lave en opdatering om skiferien når Frida er kommet hjem. 

Der bygges snehuler - opvarmning hjemme i Danmark!

Der skal mad og drikke til at arbejde i sneen!

Gerda og Frida i snehulen

Hold nu op hvor livet kan være hårdt, især når endnu et barn på A4 har fået englevinger........... Det hele kommer pludselig så tæt på og de sorte og triste tanker drøner rundt. Det er svært ikke at tænke på den skønne familie, som har mistet deres kæreste lille eje. Hvad gør de, hvordan har de det, hvordan kommer de videre............................
Frida er rigtig meget berørt af det, da hun kender familien og har haft god kontakt med dem. Hun har svært ved at falde i søvn, vi er ellers blevet enige om, at fra 2014 skal hun tidligere i seng og øve sig i at falde tidligere i søvn. Men i går var det helt tosset. Efter at have ligget i et par timer og havde grædt, snakket med os, været på toilettet flere gange, ja så stod Frida og jeg op, satte os i stuen med dynerne, kanelknækbrød og et glas mælk. Vi prøvede at aflede tankerne ved at lave historie. Tænk sig at sidde kl. 23.45 og snakke om kultur, velfærdssamfund, kulturarv, skole før og nu. Til sidst var vi heldigvis så trætte at vi begge faldt i søvn. MEN hvor er det hårdt og så dybt uretfærdigt, at vores lille pige skal gå og spekulere over den skide lortekræft. Det fylder så meget hos hende og hver gang hun høre om en, som har fået engelvinger ja så køre tankerne. "Mor, det kan jo også være mig......"
Lige så rask som vi synes at vi har fået tankerne lidt på afstand og forsøger at leve et så normalt liv, ja så bliver vi pludselig igen mindet om hvor skrøbeligt det er. Jeg ved godt at vi alle er udsatte og vi i morgen kan blive ramt af en bil men det hjælper bare ikke så meget i vores tilfælde, når man har den skide lortekræft inde på livet, så er det den, som fylder og den som man føler hele tiden står og banker på.
Behøver Frida så at vide, når et barn har fået englevinger. Ja egentlig så ville jeg ønske at hun ikke var så gammel. Det er meget lettere med Victor på 3 år. Han har ikke disse bekymringer, han ved, at han har været syg men ikke hvor alvorlig en sygdom han har haft. Han ved ikke noget om englevinger, tilbagefald.......................
Frida er så gammel, at hun vil finde ud af det, især når det er nogle børn, som hun kender og jeg har talt med vores psykolog om det og har fået at vide, at jeg ikke må skjule det for hende. Men hold nu op, hvor er det svært, at skal fortælle hende om det og jeg ved bare at det fylder så meget i hendes bette hoved. Hvor er det bare så synd, at det er sådan noget, som skal fylde i hendes hoved. Jeg vil da meget hellere at det var lidt pige fnider i klassen, tøjet som ser grimt ud, far eller mor som er dumme, drengene som er fjollede, hvorfor hun har lektier for.......................
I går blev Brian af sin chef spurgt, om hvornår han vil bruge det sidste af hans ferie. Brian fortalte Brian Chef, at var meget svært at sige, herhjemme tager vi en dag af gangen og planlægger ikke så langt frem. Det var chefen heldigvis meget forstående overfor.
Og som han sagde: "Jeg tænker slet ikke over mere, at Frida har været syg. Jeg var meget berørt af det, da vi fik det at vide og tænkte meget på det lige dengang, men jeg står ikke i det til dagligt, så jeg glemmer det og lever mit liv. Men du Brian, du står i det hver dag. Du bliver måske afledt lidt når du er på arbejde men så snart du kommer hjem, ja så er du i det og tankerne er der hver dag."

Og han har så ganske ret. I lever alle jeres liv - jeres normale liv og I kommer måske til at tænke lidt over vores liv med kræft, når I læser her på bloggen, facebook, høre noget om kræft eller snakker med os men OS som lever med kræften meget tæt på, ja vores liv er totalt vendt op og ned. Vi har ikke en dag hvor vi ikke tænker på kræft på en eller anden måde. Når vi ser Frida, ja så bliver vi mindet om det.  
 
 



Frida med skoldkopper

Kræften er kommet ind i vores liv på godt og ondt. Vi har fået nogle venskaber, vi ikke vil være foruden nu, livet har fået en anden betydning men der er også kommet en hel del grå hår til med bekymringer om tilbagefald, feber, triste tanker, tab, angst, dyster tanker....................Vil det nogensinde få en ende med at tænke på kræft. Nej det tror jeg ikke. Vi vil altid tænke på det. Nogle dage måske mindre end andre men tankerne vil altid være der, både hos Frida, Brian, Magnus og mig


MEN hvor vil vi da gerne have været alt dette her foruden og bare havde kunne fortsætte med vores hidtidige liv..........................der var bekymringerne helt anderledes og små.