tirsdag den 16. april 2013

Hjemme igen efter en veloverstået andensidste kemokur. Frida har nu bare EN stor kemokur tilbage. Det er helt fantastisk så hurtig tiden er gået. Synes lige det har været den 1. november, hvor Gunhild kom ind på stuen med alle kemoposerne og Jytte blev "pyntet" som var det et juletræ og vi alle tænkte: "hva' er det da for noget vores kære lille datter skal udsættes for......"
Nu har hun så været igennem 8 store kemokure med 8 forskellige former for reaktion. Den første gang var det mest forfærdentlige og ubehagelige for os alle sammen men især Frida. Sjovt nok snakkede hun med Gunhild om det, denne her gang til kur og ja Gunhild kunne bestemt også godt huske, at det ikke var en sjov omgang. Alle gangene har Frida været ramt af kvalme men her til sidst har sygeplejerskerne været gode til at ramme kvalmedoseringen, således at det for Frida har været tåleligt!



De tre højskolepiger og Frida
Den 8. gang her har det været ok men Frida har ikke haft meget energi, så al tiden har foregået i sengen bortset fra alle de mange mange gange hun har været på toilettet. Samtidig med hun får kemoen får hun også messna, som beskytter hendes nyre og blære for alt det krasbørstige kemo hun får  og derudover får hun også væske, blot for at holde væskebalancen! Så det er ca. 1 gang i timen vi tager turen på toilettet - Frida, Jytte og mor. Hver gang skal Jytte koples fra strømmen og hver gang skal Frida have en sticks at tisse på for at holde øje med om der skulle komme blod i urinen! Det kan være noget trættende med alt det renden på toilettet især om natten, når man lige er faldet i søvn og så fjernt høre: "mor jeg skal tisse!"
Frida får overrakt checken

Lige som Frida startede på kuren i onsdags fik afdelingen besøg af 3 elever fra en sportshøjskole i Løgumkloster. De var igang med at skrive projekt om kræftpatienter og sport. De ville gerne interviewe en patient. Dette blev Frida, idet Susanne synes Frida er sådan en frisk og aktiv pige. Der blev stillet en masse fine spørgsmål til Frida og bagefter overrakte de Frida en check på lidt over kr. 8000 som Frida skulle give videre til A4. Det var penge som de 3 piger havde samlet ind på sportshøjskolen blandt elever og forældre - flot!

Vel hjemme igen skal der nu fyldes godt på Frida, hun har tabt sig en del dels har strålerne skærpet Frida's appetit men en 3 dages kur uden vådt eller tørt, ja de tapper også. Da hun kom hjem vejede hun kun 36,5 kg hvilket er det laveste hun har været på. Men heldigvis har hun gejsten og viljen til at der nu skal spises igennem, så hun kan få vægten op - gerne på de 39 kg!


Prinsesse Plaster og Angus
Frida er startet på fodboldtræning, men har desværre fået en lille forbud af lægen. Hun må helst ikke dyrke for meget kontaktsport, idet hun kan komme galt afsted forstået på den mådet at Frida's tal jo bliver meget lave mellem kurerne og hvis Frida skulle være uheldig at falde, få et spark, få næseblod eller andre blødninger vil hun dels have svært ved at hele og komme over uheldet men hendes blødninger har også svært ved at stoppe. Derfor må hun kun være med til den del af træningen hvor hun ikke vil komme i nærkamp med de andre piger! Frida er indforstået med det og der er heldigvis ikke så lang tid tilbage!

Frida er godt træt af lock-outen. Hun havde glædet sig til efter stråleperioden at komme tilbage på skolen og være sammen med hendes lærer Maria samt alle hendes klassekammerater. Men sådan skulle det ikke være! 

Mens lock-outen står på - selvfølgelig alt efter hvor lang tid den vil vare, har vi valgt at skolearbejdet lidt står i anden række og det sociale i første række. Frida har i mange måneder været meget i en voksenverden, hun har været meget isoleret og væk fra alle hende kammerater i skole og til sport, så vi forsøger at få lavet så mange legeaftaler som muligt. Frida kom her for nylig mens hun var ved at ringe og skrive til et par veninder om legeaftaler, lidt undrende til mig og spurgte: "Mor, hvorfor er der ikke nogen som ringer/skriver til mig og hører om jeg vil lege, hvorfor er det altid mig som skal tage kontakt?????????" "Tror du det er fordi jeg er syg?"
Puha hvor det smerter at høre sin datter spørge om dette! Hvorfor???

Ja Frida det tror jeg desværre det er. Dels så tror jeg, at du pga isolationen og sygdommen er "lidt glemt" forstået på den måde, at alle lever videre med deres liv og tænker ikke over/glemmer, at du "bare"  går herhjemme og ikke kan komme ud til en masse ting. Du er ikke en del af deres hverdag og de "glemmer" lidt du er her!
Samtidig tror jeg også at mange har svært ved at tage kontakt til dig fordi du er syg og de tænker: "mon nu du frisk nok til at lege; er du på sygehus eller hjemme; hvad skal jeg sig til Frida, må jeg spørge om alt??"

Men hvor vil jeg ønske at du snart komme ud af isolation og kan få en nogenlunde hverdag, for det er bare ikke fair, at det er dig, som ud over at skal kæmpe sig frisk også skal bruge tid og kræfter på at få det sociale netværk til at fungere. Nogle gange er man bare nede i et hul, hvor det er svært at komme op og her er/vil det være rart andre kunne hjælpe med at hive en lidt op.

Men hvor er vi taknemmelige for at du trods al sygdom, modgang, manglende appetit, ømhed, smerte og isolation ja så er du faktisk altid er en et glad og positiv pige, som ser positivt og lyst på alting og som vi alle holder så meget af og er så stolte af♥

 


Prinsesse Plaster maler billede til Frida

 


 
Det færdige billede, det ligner altså meget godt

Ingen kommentarer:

Send en kommentar