onsdag den 27. marts 2013

YES så er 28 gange strålebehandlinger færdig!




Flaget var stillet frem og der var også tegnet flag på underlaget,
da Frida ankom til 28. og allersidste strålebehandling

Frida har modtaget en gave fra stråleafdelingen
for god ro og orden! nej selvfølgelig fordi hun
har klaret det så flot! Hun fik en hoptimist klovn!


Selv Vralte har hejst flaget og fejre
sidste strålebehandling

Frida's 3 strålesygeplejersker
Rikke♥, Helle♥ og Anne Sofie♥
bemærk Rasmus Seebach er også med, han har jo også været med de fleste af gangene:-)
 

I mandags have Frida afsluttende samtale med hendes strålelæge Barbara. Hun havde hæklet denne sødeste lille bamse til Frida, fordi hun syntes Frida har været noget ganske særligt og klaret strabadserne rigtig flot!
 
 

Den hjemmeghæklede bamse
med kjole og halskæde
Selvom vi har haft det godt i familiehuset og nydt at være der sammen med de skønne medarbejdere Winnie, Pia og Inge samt alle de fantastiske skønne og kærlige frivillige, ja så er det nu rart at komme hjem igen. Selvom det også kræver en lille omstilling, men skønt at komme hjem og være en familie igen♥
Nu går vi igang med at forberede os til Frida's fødselsdag på lørdag:-)
Vi håber at vi hurtigt kan få helet Frida's nedre dele, så hun kan komme på det gule lyn og få luft i håret, ja for det vokser og vokser:-)
Næste og andensidste kemokur er cirka omkring 8.-10. april, så nu har vi lige nogle stykker dage hjemme, som vi kan nyde med en gang lock out! 
 
Vi ønsker jer alle en rigtig god påske

tirsdag den 26. marts 2013

Lidt tanker herfra...............lige inden sidste stråledag


Ja selvom det måske nogle gange lyder som om at vi  bare hygger, laver en masse hobbyting, nyder at være her og synes det er fedt, at der kommer kendte forbi ja så tager I bare så meget forkert! Hvor vil vi bare meget hellere være hjemme i Aalborg sammen med resten af familien og have en hel normal hverdag med skole, arbejde, fritidsinteresser, leg med vennerne, lørdagshygge, skitur, besøg, shoppetur ......................Hvor vil vi bare gerne være foruden alt det hernede..............
Det som vi oplever her på godt og ondt, det Frida er igennem, det vi som familie er igennem ja hele situationen vil jeg ikke ønske for min værste fjende!

Men hvor er vi taknemlige for når vi nu står i denne er forbandede lortekræft, at der er en masse mennesker omkring os som helt frivilligt har lyst til at gøre hverdagen sjovere, nemmere, lettere for Frida ja for hele familien! Gøre en forskel for børn og forældre.

Når vi er i familiehuset, ja så er der bare så mange frivillige, som står klar til at lave noget med Frida, snakke med os, hjælpe os med alt det, vi har behov for ja man føler, at de bare er der fuldt ud for os og vil gøre alt for at Frida skal komme som nemt, let, skånsomt igennem dels opholdet i familiehuset men også sygeforløbet. Det, som familiehuset, Winnie, Pia, Lone og alle de skønne frivillige personer i Trygfondens Familiehuset gør, vil vi aldrig glemme.

Når vi nu er havnet  i denne her l....kræftsituation - hvor er vi så glade for at vi har fået så mange dejlige venskaber med en masse skønne mennesker, der også er havnet i denne her l....situation, som forstår en på godt og ondt. Hvor er det dejligt at grine, græde, fjolle, snakke, hygge, bare være sammen med nogen som er i samme båd og som forstår den situation, som vi står i.

Ja undskyld kære venner ...........vi så glade og dybt taknemlige  over alt det, som I har gjort for os, hjulpet os med praktiske ting, lavet mad til os, lyttet til os, sørget for blodprøver for Frida, kræset for os, kørt for os, tænkt på os, besøgt os ja jeg kan blive ved og vil aldrig glemme det I har gjort for os♥   men de venskaber vi har fået på afdelingen, de er noget helt ganske særligt♥


Hvordan har Frida det - hun kæmper for at være frisk og oppegående men hun har det rigtig træls i de nedre dele. Nu er hun virkelig blevet forbrændt og huden falder af. Så når hun tisser, gør det bare så forbandet ondt. Huden er rød og væsker. Det svier og trækker i det hele når hun går og sidder. Hun har nu fået ordre på fra strålelægen om at hun skal tage Panodil fra nu af og de næste 14 dage hele døgnet rundt. Jeg skal smøre hende flere gange dagligt og hver gang er det bare så smertefuldt for hende. Det er altså ikke sjovt at være den onde mor! Vi har dog fundet en lille teknik som afhjælper lidt når hun skal smøres - mens jeg smøre,  sidder jeg med et sugerør og puster luft på de nedre dele. ja det er en kønt syn og jeg tror ikke vi behøver at ligge billeder ind af dette. Frida og jeg er ved at dø af grin bagefter over hvordan vi sidder!

 
Rasmus skriver sin autograf på Frida's trøje og den er blevet vasket og det holder!

 

tirsdag den 19. marts 2013

En stor drøm går i opfyldelse

Yeees - en stor drøm går i opfyldelse:-)

Søndag den 24. marts kl. 12 kommer Rasmus Seebach på besøg på A4 - juhuuuuu jubiiiiiii

Her ses Theodor og han har endnu
ikke fået at vide, at han har
vundet  konkurrencen.
Her er han iført højhælede sko!

Og ellers ja så går det ok! Frida startede på kur idag efter stråler og offentliggørelsen af hele A4 personalets gennemsnitsalder. Frida har for 14 dage siden arbejdet med gennemsnit og det udviklede sig til at Frida skulle regne gennemsnitsalderen ud blandt hele personalet på A4 - det både læger, rengøring, klovne og sygeplejersker! Først har hun gået rundt og spurgt om alles alder og derefter er der regnet ud flere gange og tilsidst blevet lavet plancher, som er blevet hængt op på hele afdelingen og lavet en kasse til afstemningssedlerne. Åh hvor har der været megen snak og spørgen omkring, hvem som har gættet på den rigtig alder. Vinderen blev klovnen Theodor samt Christian (Noah's far). Det rigtige tal er 45.95 og hvad vandt de så........??? Sukkervand 
Se lige Frida's øjenvipper og bryn, de
er vokset ud og er på vej mod
oprindelig størrelse

Børnebordet sidste onsdag, hvor Angus og
Prinsesse Plaster har lavet mad. Bemærk
lige hvalrossen som er kommet med
til bords alias Prinsesse Plaster.
Ynglings pædagogen Licie yderst til venstre






















I aften er der påskehygge sammen med Licie, vores allesammens ynglings pædagog. Så skal der klippe/klistres med gul karton og fjer m.m.
 
Frida's nyindkøbte kasket, som skal beskytte hende mod solens stråler - når engang sol og sommer kommer



 
Vores tur til Legoland på fredag er desværre aflyst pga vejret. Der er simpelthen for koldt til at rutchebaner m.m. kan blive testet inden åbningen. Det er nu også ok med aflysningen, for det ville have været alt for koldt at gå rundt dernede i den her kulde! Vi finder på noget andet mere varmt sammen med Brian, Magnus og Sofie!  Og så er det jo godt at Rasmus Seebach kommer på søndag og Frida skal tage imod ham og vise ham rundt:-)

torsdag den 14. marts 2013

Status torsdag den 14. marts kl. 10.50

Frida er i skole, derefter er det stråler kl. 11.55! Håber det går lidt hurtigere idag med strålerne end igår. Mødte ind kl. 13.35 færdig kl. 15.34. Først var der ventetid inden strålerne og mens Frida lå derinde og var godt igang, gik maskinen ned! Frida ventede en ½ time inden hun kom igang igen for at få den sidste af de 5 gange stråler. Skal lige huske at sige at hun ikke lå alene derinde mens hun ventede. Vi gik alle ind til hende og lavede selskab mens Rasmus spillede i højtaleren. Der var sådan en fest, selvom Frida i starten ikke syntes der var særlig sjovt!
Lidt synd for Dorthe og Laura som kom på besøg, at de skulle vente så lang tid på os, heldigvis er de nogle gæve kvinder, som selv kan finde ud af tingene, så pludselig stod de i nede ved os:-) Så fik de også lige set, hvordan Frida får stråler!
Bagefter havde vi en rigtig dejlig eftermiddag sammen med Dorthe og Laura. De havde taget hjemmebagte hindbærsnitter med - uhm de smagte godt.-)

Status er at Frida's kemokur, som skulle have været i denne her uge, er udsat til næste uge pga Frida's tal stadig ikke er høje nok til, at hun er klar til kur. På mandag kl. 10 skal hun have taget nye blodprøver. Så håber vi inderligt at mandag til middag er Frida igang med kur! Vi skal jo i Legoland fredag, så der skal hun meget gerne være klar;-)

Isbjørnene er nu blevet pyntet med papmache æggeskaller og i eftermiddag får vi pyntet op med påskeæg i vinduer m.m. Det bliver så påskeligt hernede i Familiehuset! Frida glæder sig til næste uge, for så kommer både far, storebror og Sofie herned og skal sove! Så skal der hygges, spilles airhockey og hygge igen:-)


søndag den 10. marts 2013

Intet nyt er godt nyt!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Endnu en stråleuge er gået og igen er den gået stærkt! Udover den faste skolegang, blodprøve, stråler ja så har vi haft travlt i Familiehuset med at lave papmachéæg til alle isbjørnene. Tirsdag stod vi hele eftermiddagen og grattede med tapetklister, avisstrimler og balloner. Vi tror, at vi har lavet ca 20-25 store æg. Torsdag malede vi dem i masser af fantastiske farver og pyntede dem med glimmer, så hele familiehuset bagefter glimtede:-)imorgen mandag, når vi kommer i familiehuset igen, skal vi pynte "isbjørneburet" med alle vores æg!
Udover kreative tiltag har vi også haft skønt besøg fra nord. Og Frida og jeg har nydt alle besøgene vi har fået. Tak fordi I kom og besøgte vores midlertidige hjem:-)

Går det hele så stadig godt. Joh jah tjah..........
Strålerne er begyndt at sætte sit præg på Frida, i form at en mindre solskoldning og det er desværre i de nedre dele. Det svier når Frida tisser og genere hende en del i hverdagen. Dog mest om natten, hvilket selvfølgelig skyldes, at hun har det varmt under dynen og som vi nok alle ved at når man har det varmt ja så kløer og genere det altid mere! Heldigvis mens vi har været hjemme, har det ikke været så slemt, men her har vi det også koldt i soveværelset, så planen er at vi i næste uge skruer ned for varmen, finder en tyndere dyne og åbner for vinduet! Frida har heldigvis fået noget creme og gel at smøre sig med, som bedøver kløen lidt samt hun tager panodil døgnet rundt i denne her periode! Når ellers Frida bliver afledt, glemmer hun lidt at det irritere hende, så det er bare med at holde hende igang:-)



"Værs'go Frida her har du penge til at købe en ny cykel!"
Formanden fortalte hvorfor Frida skulle have donationen.
 Uh det var lidt grænseoverskridende at stå der!




Frida sidder med kuverten med checken på 4500kr
Da Frida og jeg kom hjem fredag, skulle Frida modtage en donation fra Odd Fellow Logen. En donation som skulle bruges til en ny cykel. Frida tog imod donationen i Odd Fellow Palæet. Der var virkelig taget hensyn til Frida, sygdom og isolation. Tak for det!
 
Lørdag formiddag var vi i biografen for at se Vilde Rolf med Foreningen Med Kræftramte Børn. Over middag havde vi en aftale med Polar Cykler, de ville holde butikken åben for Frida efter lukketid, så hun kunne se på cykel. De vidste på forhånd at Frida gik efter en gul retrocykel, så Keld og Anette havde lavet et rigtig godt forarbejde. Frida faldt pladask for den gule cykel, de havde bestilt hjem til Frida. For at fuldende resultatet, satte Keld en brun kurv på, pyntet med hvide blomster, gul/hvid ringklokke på og byttede de sorte pedaler ud med brune, for det hele skulle jo passe sammen. Ja den cykel kan man kun blive glad i låget over:-)
Den varme, hjælpsomhed og service som Keld og Anette fra Polar Cykler gjorde for Frida og os, det var helt fantastisk og vi er dem alle dybt taknemmelige og vil aldrig glemme det de har gjort for Frida og os!
 
 


Og her er så cyklen som Frida købte for donationen. Tak til Polar Cykler for den super fantastiske betjening !



Efter cykelkøbet, drog vi alle 4 til Svenstrup, for bedstefar's fødselsdag skulle fejres!
 
 


Frida på ny cykel, onkel Klavs og Nellie på vej på legepladsen






Uhm lagkage
Frida, Nellie og onkel Klavs sidder et kort øjeblik -
3 sekunder efter ligger de og roder rundt på jorden:-)











Uhm glæder mig til at sætte
tænderne i lagkagen
                                                                              Bedstefar, Nellie og onkel Klavs

 
Søndagen skal vi bruge i familien skød. Idag skal vi 4 bare være sammen og nyde hinandens selskab, for det mangler vi! Vi savner alle hinanden gennem hele ugen og det er ikke sundt for nogle af os, at vi er adskillt, men bare en nødvendighed! Efter lidt tudeture og snak er vi blevet enige om, at vi nok skal klare den sidste del, selvom det gør meget ondt på føleren!
Ja udover at man har en datter som kæmper med lortekræften, hårde behandlinger og er præget af ubehag, smerte, træthed mm. er der en far og mor som føler sig som en lus mellem to negle, vil gerne være der for begge børn, en far og mor som i det hele sommetider glemmer hinanden, en familie som ikke altid er en familie men er to små adskilte familier i hver sin afdeling! Ja nogle gange har man bare lyst til at gemme sig under dynen og tude og håbe på, når man kommer ud igen, ja så er alt helt normalt igen! Men der er ikke noget som bliver normalt igen. Efter efterårsferien startede vi alle på et nyt liv et liv som er og vil være helt forandret og som præger vores lille familie på godt og ondt!