torsdag den 28. februar 2013

Hold da op som tiden går her i Trygfondens Familiehus! Og det er jo bare skønt, så dagene ikke bliver for lange - men det er lige før vi mangler timer til alt dette, som vi skal/vil nå. Noget af det som vi har planlagt hjemmefra, ja det er vi slet ikke kommet i gang med!

Kyllingemor med forklæde på

Men hvad er det så, vi går og laver! Hvordan ser vores hverdag ud hernede!
Vi står op kl. 8, får os gjort klar til en ny dag med morgenvask og morgenmad. Kl. 9 går vi fra familiehuset til A4, hvor Frida skal i skole kl. 9.15. Imens Frida er i skole går jeg tilbage til familiehuset, hvor jeg får tjekket mails, skrevet diverse mails m.m. sådan en slags kontortid. Kl. 10 har Frida frikvarter, hvor jeg kommer over på afdelingen til hende. Frikvarteret bruges enten i køkkenet, hvor vi får snakket lidt med sygeplejerskerne, lægerne samt de indlagte børn og deres forældre eller Frida får taget blodprøver. Kl. 10.30 er der igen undervisning til kl. 12. Det er lidt forskelligt hvad jeg laver i den tid. I tirsdags var jeg ude at motionere. Min kære kusine Sidsel tog mig med på en dejlig løbetur i nogle skønne naturomgivelser lige bag sygehuset, så vi fik en tur på 5,5 km. 

Frida og Sabrina laver en kæmpe påskehare
I går onsdag var jeg også på løb, men den var på afdelingen. Frida havde lavet et orienteringsløb med koordinat systemer. Meget spændende - jeg blev sendt rundt på hele afdelingen og selvfølgelig lå posterne ikke lige ved siden af hinanden tværtimod i hver sin retning, så jeg gik frem og tilbage på hele A4 og så i store vinterstøvler. Der var til sidst "kodensvand" i støvlerne:-) 
Kyllingefar med hat og slips

Når formiddages undervisning er færdig kl.12,
går Frida og jeg tilbage til familiehuset for at spise frokost. Omkring kl. 13 går vi til stråleafdelingen. Det er en dejlig gåtur på ca. 15 min. Alt i alt tager det med strålerne ca 30 min. Tilbage i familiehuset igen, nyder vi lidt mad. Det er vigtigt, at Frida får noget at spise efter strålerne. Hver dag i familiehuset kommer der nogle frivillige personer, som går og rydder op, gør lidt rent, laver aktiviteter med børn og forældre, kan være barnepiger eller bare er der for os til snak eller andet. Tirsdag og onsdag har der om eftermiddagen været nogle unge piger som har lavet påskepynt. Det er jo lige noget for Frida, så hun har hjulpet til med at få lavet to store påskekyllinger samt en påskehare, som nu hænger ved indgangspartiet og pynter. I næste uge skal vi lave mere påskepynt, så der rigtig kan bliv pyntet op i det store hus. Vi skal hjem i gemmeren og finde noget af al det påskepynt vi ikke selv bruger mere. Er der andre som har noget liggende, som I ved, I ikke kommer til at bruge mere, ja så er Familiehuset glade modtagere!  
Frida og de to frivillige piger klippe klistre
 
Inden vi får set os om ja så er der ved at være aftenstid og dermed også aftensmad. Det har nu været skønt, at det meste af aftensmaden har været lavet, så vi bare skulle koge ris eller pasta. Aftenen hygges foran tv'et enten med en god film eller et godt program i tv'et på DR1. Vores TV2 har intet signal, hvilket vi dog håber bliver fikset snart!


I mandags blev der dog ingen tv i stedet hyggede vi os med Victor og forældre i fællesrummet. Victor er også indlagt på A4, han skal faktisk starte i "min" børnehave og jeg skulle være primærpædagog for ham. Ja det er sgu' lidt underligt, at vi skulle mødes hernede! Nå men Victor havde fået lov til at komme lidt ud fra afdelingen efter at have være "lukket inde" i over en måned. Det var rigtig hyggeligt at være sammen med Victor, Kasper og Lena hele aftenen. Vi hyggede, grinede, snakkede og havde det bare så skønt. Frida nød at lege med Victor. Vi nyder rigtig meget deres selskab og det er som om, at vi har fået et helt ganske særligt bånd og venskab♥
Idag torsdag kommer Brian ned til overnatning. Magnus skal på skiferie med ungdomsskolen til søndag aften. De tager til Hovden og jeg ønsker bare at han  får en fed skiferie, nu da vores egne gik lidt i vasken! Det har han fortjent!

Imorgen skal Frida have taget blodprøver igen. Mens Frida får stråler skal der holdes øje med blodprocenten, idet den godt kan falde, mens hun får stråler. Igår var den 6,3, så fredagens resultat vil vise op den er oppe eller nedadgående. Hvis det sidste skal Frida have en portion blod, sikkert på mandag inden stråler. Det tager heldigvis kun 3 timer! Frida synes det er lidt ulækkert at skal have blod og jeg kan da godt følge hende.

I næste uge har vi fået lov til at tage bilen herned dvs at kan komme lidt rundt i omegnen. Vi håber, at foråret er med os, så vi kan tage på nogle skønne forårseftermiddagspicnic ture til stranden, skoven og selvfølgelig også strøget!

Allerede onsdag har Frida lavet en aftale med Mathilde A4 som vi kalder hende. En jævnaldrende pige fra Storvorde, som hun har mødt på afdelingen. De er begge fodboldpiger og hygger sig rigtig godt sammen. Hun skal til kontrol onsdag og bliver lidt hernede, så Frida og hende kan snakke og hygge lidt. Mathilde fik stråler i sommers, så de har en hel del til fælles☺

Som I kan læse, ja så kan vi sagtens få tiden til at gå men et besøg siger vi aldrig nej tak til☺☺☺
  



En lille konkurrence: Nogen som har en idé til,
 hvad isbjørnene Theo og Thea skal pyntes med nu.
Fastelavnstøjet er taget af dem. Måske også
en idé til pynt i glasburet! Temaet er påske/forår

lørdag den 23. februar 2013

Så er mor og datter hjemme på weekend efter en god uge dels  iTrygfondens Familiehus samt på A4. Frida har kommet sig forrygende hurtigt efter den 6. kemokur. Hun har slet næsten ikke haft kvalme og har slet slet ikke kastet op - jubiiiiii!

Igår fredag blev vi hentet af mormor og bedstefar, da de gerne ville med til strålerne for at se hvordan det foregår. De fik en god rundvisning og så at Frida blev lagt tilrette. Derefter gik de i venteværelset og ventede. Det tog lidt længere tid, idet Frida lige skulle rettes lidt på inden selve strålingen kunne finde sted (fysikeren Steffen, skulle lige kigge på billederne). Dernæst skulle Frida og jeg snakke med Barbara vores strålelæge. Hver fredag har hun afsat tid til samtale. Hun er rigtig god til at snakke med Frida, trods sprogbarrieren! Barbara er polak, så engang imellem bliver der lige byttet lidt rundt på ordstillingen eller brugt nogle andre ord end vi måske ville have gjort, men hun kan forståes!

Når Frida er indlagt på A4 bliver vi kørt i en tresædet "bus" til Stråleafd. Hele vejen gennem kælderen. Det er en rimelig lang tur og lidt skummelt i kælderen. Frida og jeg sidder og leger Jan Gintberg, når vi tager turen. På gå ben udenfor tager turen mellem 15-20 min. Gennem kælderen i bus går det lidt hurtigere men afstandene er rimelig store. Når hele byggeriet er færdigt på Skejby Sygehus ja så er det på størrelse med Århus midtby!

Nå tilbage på A4 for at hente vores tasker og få sagt god weekend til personale og børn/forældre var det ud i bilen og så nordpå! Stiloen skulle som den næsten altid gør på vej hjem fra Skejby, lige en smut indenom den gyldne måge! Det var første gang bedstefar prøvede drive-in:-) Frida smæskede sig i nuggets, pomfritter og sodavand. Ganske usædvanligt efter stor kur. Hun plejer ikke at få appetiten før på 2. dagen efter vi er kommet hjem. Når hun kommer hjem plejer hun at ligge på madrassen med far og have spytbakken indenfor rækkevidde og intet har hun haft brug for denne her gang. Istedet har hun siddet og spillet myretuen med Sofie og Magnus!

Lørdag formiddag modtog Frida et brev fra Odd Fellow Logernes Humanitære Fond i Aalborg. Frida havde søgt et legat til en ny cykel og det har hun fået - kr. 4500 til at købe en ny cykel. JUBIIIIIII Fredag den 8. marts skal hun møde op i Odd Fellow Palæet og modtage legatet. Spændende:-)

Lørdagen har jeg brugt på at lave en del af Frida's livretter. Disse er nu blevet frosset ned, så har vi nem aftensmad til hele næste uge, mens vi er i familiehuset samt jeg ligeledes har fået købt ind til hele ugen. Det er jo ikke så nemt af få handlet mens jeg er dernede, idet Frida ikke kan og vil være alene samt jeg ikke har bil eller cykel. Dog har jeg besluttet at løbetøjet skal med. Jeg kan tage en tur mens Frida er i skole på A4 og ellers er der en pædagog på A4 som kan være sammen med Frida, hvis jeg skulle have brug for at komme lidt ud!

Frida og jeg har pakket en del hobbyting, så mon ikke vi får tiden til at gå og ja så nyder vi stadig hinandens selskab, så vi er sikker på, at vi nok skal klare de næste mange dage sammen i familiehuset og skulle nogen have lyst til at komme på besøg, ja så er I meget velkommen og I må også gerne komme med over og se strålekanonen, hvis dette skulle have interesse! Dog giv os lige et ring eller sms inden, så vi kan aftale endeligt!

Og så er dagens længde tiltaget med 3 timer og 17 min - er det ikke dejligt:-)

torsdag den 21. februar 2013

1 dag tilbage af kemokur
2 gange skal Frida både have stråler og stor kemokur
3 gange blev Frida stukket i porten for at slangerne kunne  blive koblet til
4 gange stråler er gennemført
5 strålebehandlinger på en uge skal Frida have
6 kemokure er snart gennemført
7 er julimåned, hvor Frida skal på Nibe festival for at hør Rasmus Seebach♥
8 gange kastede Frida op, den første dag hun fik strålerne
9 gange skal Frida have stor kemokur ialt
10 gange i timen spytter Frida kemoslim i posen!

Alt i alt har denne her omgang kemokur med indlagt strålebehandling oveni gået over alt forventning. Frida frygtede i onsdags hvordan det skulle gå med både kemokur og strålebehandling idet hun til alle de andre kemokure har haft enormt kvalme og kastet op flere gange. Hvordan skulle det så ikke gå denne her gang, hvor hun også skulle have strålebehandling og allerede de første to dage havde  strålekvalme og kastede op flere gange bagefter.
Hun var meget ked af det, da hun kom til stråleafdelingen onsdags og græd meget. Helle og Anne Sofie forsøgte det bedste de kunne med at trøste Frida og heldigvis var Frida også fattet, da Helle forlod hende alene inde i strålekanonen. Og som vi blev enige om ude i kontrolrummet, ja så skal der bestemt være plads til at være ked af det og synes alt er noget pis. Det har vi alle fuld forståelse for men vi forsøger at hjælpe og trøste Frida så godt vi kan. Inden Frida fik strålerne blev hun rådet til at tage hendes kvalmemedicin for at forsøge at forebygge kvalmen. Det var et godt råd for til stor glæde for Frida var der slet ingen strålekvalme i går onsdag og til megen stor glæde for Frida og ja også mig har der i denne her kemoomgang heller slet ikke været nogen kemokvalme, det har været så bitte minimalt det som har været. Frida har spist små måltider og har holdt maden i sig. FEDT.
Frida har været meget oppegående denne her gang og der har været nordjysk hygge i aktivitetsrummet med et pust fra vestkysten. Der er blevet syet, lavet perleplader, klippe/klistret, leget, snakket og hygget!
Nu glæder Frida sig til at blive afmonteret slanger m.m. og blive hentet af mormor og bedstefar. De skal nemlig med til stråler for at se hvordan dette foregår. Derefter er det bare at komme hjem til Aalborg for at holde weekend for næste uge flytter Frida og mor jo igen ind i Trygfondens Familiehus! Weekenden skal blandt andet bruges til at få købt ind og lavet nem aftensmad til hele ugen til både Frida og mor men i høj grad også til Magnus og far. Det bliver også lidt nyt for dem at de skal undværre de skønne Kvist-piger 5 ud af 7 dage de næste 5 uger.


tirsdag den 19. februar 2013

Så har Frida fået først strålebehandling og i skrivende stund venter hun på den anden. Egentlig skulle hun i gang kl. 12.50 men på grund af tekniske problemer venter vi stadig og kl. er 15.15.

Hvordan er det så gået???
 Mandag morgen kl. 7 kørte hele familien Kvist til Skejby. Brian's  fødselsdag måtte lige vente lidt. Kl. 8.30 sad vi til samtale med vores kontaktsygeplejerske Rikke som gennemgik programmet. Frida synes ikke det var særlig sjovt. Hvorfor??? Fordi hun skal ligge helt alene derinde mens hun får strålerne. Det har vi alle fuld forståelse for, men der er bare ikke noget at gøre ved det. Det eneste som, de kan tilbyde de første par gange er, at jeg må snakke i mikrofonen ind til Frida og fortælle hende, hvad de laver og hvornår de laver strålerne og flytter rundt på lejet!
Hospitalsfysikeren Lars, sygeplejerske Helle og Rikke brugte rigtig lang tid på, at få Frida lagt tilrette ved strålekanonen på hendes skal. Det er helt utroligt, alt bliver målt ned til mindste detalje og intet slet intet overladt til tilfældighederne. Frida var enorm ked af det, tårerne trillede ned og hun var utrøstelig og synes slet ikke det var sjovt. Rikke var rigtig god til at lytte på Frida og forklare hende alt, således Frida blev så tryg som muligt. Da alt var klart gik vi alle ud og jeg kunne snakke til Frida i mikrofonen mens Rikke var inde hos hende, så Frida var tryg og vidste at hun kunne høre mig. Da Rikke efterfølgende kom i kontrolrummet fortalte hun, at da hun sagde til Frida, at hun gik ud, svarede Frida med en meget fast, klar og beslutsom stemme og helt uden gråd: "ja, det er i orden!"
Så gik det hele i gang. Inden strålerne skal Frida hver dag have taget scanningsbilleder, disse bruges hver dag til at tjekke om Frida ligger helt præcist. Scanningsbillederne bliver lagt oven på de billeder, som de giver strålerne ud fra og derved kan de se, om hun ligger rigtigt på lejet. Alt skal være fuldstændig præcist - lidt nørdet siger Magnus!!! Men helt ok med nørder til dette her fantastiske arbejde!
Jeg forsøgte, at "turguide" Frida gennem forløbet, men kunne godt mærke, at nogle gange kom en klump i halsen. Det var sgu' lidt hårdt at sidde at kigge på Frida på en computerskærm og vide, at hun ligger helt alene derinde i det store rum med den store maskine omkring sig og jeg kunne ikke gøre andet end blot snakke i en mikrofon. Mine tanker var hele tiden, hvordan har hun det, hvad tænker hun på  - alle ene og alene tanker som jeg ikke kunne få svar på, mens hun lå derinde.
Til mit held kom der lige inden strålestart en teknisk fejl og der blev råbt højt efter en tekniker. Rikke var hurtig til at sige: "Lena, vi går ind til Frida nu, hun skal ikke ligge alene derinde og vente!"
Og da vi kom ind, lå Frida nærmest og grinede. Hun var i gang med at finde på alle børnene vitser. Hør lige en af dem: "alle børnene fik stråler undtagen Ib, han skulle tis!"
Vi kunne roligt gå ud igen og gøre klar til stråler. Frida var ved godt mod og helt tryg ved situationen♥
Da alt var færdigt kunne Frida vælge et klistermærke, som hun kunne sætte på den første af 28 cirkler på hendes diplom. Hun valgt selvfølgelig et klistermærke, hvor der stod "tillykke" ikke fordi hun havde klaret den første gang stråler, men fordi far har fødselsdag på strålestarten!
Efter strålerne kørte vi i Trygfondens Familiehus. Her skulle vi overnatte! Fantastisk sted med 12 store værelser med fuld indretning. Stort køkken hvor hvert værelse har sit eget køleskab, skuffer og fryserum. Stor opholdsstue med legerum. Derudover er der vaskeri, motionsrum, playstationsrum, biograf, spabad, musikrum samt stor legeplads udenfor!

Vi følte os tilpas med det samme og ja vi havde  jo egentlig bestemt at vi vil køre frem og tilbage gennem hele stråleperioden men dette er nu ikke så sikkert mere. Nu skal vi blot lige have fundet ud af det med Frida og skole. Vi er jo alle så glade for den ordning som er blevet lavet til Frida på Kærby Skolen - både lektiemæssigt men også socialt. Men vi ved jo ikke helt hvordan Frida vil få det af strålebehandlingen. Vi skal i hvert tilfælde regne med en hel del træthed. Vi kan jo bare se i Borgen, hvor træt Birgitte bliver af strålerne!!!

Næste stop var blodprøver på A4, idet vi skulle finde ud af om Frida er klar til kemo kur tirsdag eller onsdag. Inden vi nåede blodprøverne havde Frida dog kastet op et par gange. ØV det var jo ikke meningen, at hun allerede skulle begynde på det endnu. Det skulle først komme efter en 10-14 dage. Hun fortsatte med opkast på A4 og fik til sidst en kvalmestillende kapsel. Det hjalp. Pludselig kom der appetit og humør tilbage. Blodprøverne blev taget og vi kunne alle 4 drage mod Århus centrum for at ose lidt. Og selvfølelig fandt Magnus og Frida lidt som de slet ikke kunne leve uden. Efter et par timer i gågadens kulde købte vi lidt kagesnask hos Salling og kørte tilbage til Familiehuset. Nu var det tid til at fejre Brian's fødselsdag. Der blev pyntet med flag og gaver på værelse 10!
Resten af dagen blev der hygget i huset med airfodbold, pizza, fjersyn og familiesamvær.

Status tirsdag 19/2 kl- 15.30:

  • Brian og Magnus er kørt hjem, Magnus skulle på arbejde kl. 14
  • vi venter stadig på at komme til tirsdagns
  • stråler
  • Frida skal have 3. gang stråler kl. 8.45 onsdag
  • derefter på A4 til 3 dages kemo
  • torsdag stråler mellem kl 8.25
  • fredag stråler kl. 12.40
  • derefter afmontering af slager i port og hjem til Aalborg
  • mandag flytter vi (Frida og Lena) ind i Trygfondens Familiehus i 5 dage mens Frida skal have stråler.

Imens jeg har siddet og skrevet på bloggen blev vi ringet op fra stråleafdelingen, så kl. 15.50 mødte vi op til 2. strålebehandling, som gik ud over al forventning. Frida var så klar  og stillede mange gode spørgsmål på baggrund af første stråling. Lige nu sidder vi på værelse 1 med en kaffe og varm kakao og slapper af inden vi går i køkkenet for at lav spaghetti carbonara - uhm !!!



søndag den 10. februar 2013

 Fredag den 8. februar 
Mødte Frida, far og mor op i afsnit 1 onkologisk stråleafdeling kl. 8.30. Først skulle Frida have lavet skallen, som hun skal ligge i hver gang hun skal have stråler. Derefter så vi strålekanonen og hvordan det hele fungere. Derefter skulle hun i CT scanneren.
Derefter gik turen til A4, for der kom nemlig fornemt besøg. Bubber kom forbi med en check!

Tøjdyret vælges:

Åh hvilket tøjdyr skal jeg vælge?
Tøjdyret skal være med
under strålebehandlinge, fordi Frida
mens hun får strålerne skal ligge helt alene.
Rikke viser at Frida skal ligge med armene over hovedet,
så tøjdyret skal ligge på skulderen og passe på Frida
mens strålingen finder sted
 














Så er tøjdyret fundet. En skøn lille grøn dinosaur.
 Har endnu ikke fundet et navn til den. Forslag?????????
Skallen bliver til:
Hele stabelen som skal være med til
at lave skallen. Stående fra højre fysikeren Rune,
kontaktsygeplejersken Rikke, Radiolog Morten,
radiolog Palle, Frida og Brian

Rune: er fysikeren der skal beregne og lave programmet til strålekanonen. Ud fra PET- og CT scanningerne samt skallen beregner og laver Rune et nøjagtigt program på computeren, således strålerne rammer direkte ned på Frida's kræftområde.

Frida ligges tilrette på skallen. Når skallen
 er færdigformet er det kun Frida som
 kan  bruge den. Før i tiden blev
skallen lavet afgibs. Stakkels de
 personer, som skulle  ligge stille  i
 disse skalle, indtil gibsen  blev tør:-(




Grunden til at Frida skal have lavet en skal er, at denne skal bruges hver gang hun skal have strålerne. Skallen kan kun bruges af Frida og den gør at hun ligge lige nøjagtig ens hver gang og strålekanonen bliver indstillet en gang for alle til at give strålerne lige nøjagtig der hvor Frida's kræftknuder har været!


Skallen er ved at tage form. Det
er små krøjerkugler inden i en
slags plasticpose. Der laves vaccum
i posen efterhånden som Palle
og Morten former skallen omkring Frida.
Efter en ½ time er skallen 
færdig og er blevet godkendt af lægen. 



Palle gør det mere behagelig
for Frida's hoved med lidt
skumgummi










 
 Strålekanonen:

Det er så strålekanonen som
 Frida skal ligge i. Hun skal
ligge på den grønne plade
 og strålerne kommer ud fra
toppen.  Denne vil kører 2
gange fra side til side.
Ca 2-3 min tager det!

Maskinrummet, hvorfra det hele styres.
 
Herinde skal Frida ligge helt alene,
mens hun får strålerne. Hun kan høre
musik imens. Personalet kan se hende
på skærmen og snakke med hende,
hvis ellers de kan råbe hende op
for musikken. Vi må også stå i maskin-
rummet og følge med.


Herfra kommer strålerne ud.


"Du skal ligge alene herinde, men
vi holder øje med dig på skærmen
og kan snakke med dig!"
 
 










CT-scanningen:
 

Skallen ligges tilrette

Frida skal snart køres ind, men først skal
der gøres klar til at kontrastvæsken
 kobles til venflonen som Frida har haft
siddende i hånden fra igår torsdag, hvor hun også
var i en anden CT-scanner.
 
 
 
 
 
 
 
 


Klar til at køre ind! Far har blyforklæde
på, så han kan blive inde ved Frida
mens scanningen er i gang.

Klar til tatovering, der skal tegnes oven på
de grønne lys-streger



Frida får "tatoveret" nogle markeringspunkter
som skal blive siddende indtil hun er færdig med
stråler lige før påske. Disse markeringspunkter
skal bruges til placering/pejlemærker ifh. til
skal/strålekanon
Venflonen i venstre hånd, nu skal den
heldigvis snart fjernes. Bemærk de røde
streger på bryst og siden, markerings
punkter som er blevet "tatoveret"
 


 
 
 

 
 
 
 
 
 
 
 


Med en sofa og en avis, ja så går tiden 
  


Ventetid:
Brian er blevet helt gråskæget af at vente!!!






















Bubber kom på besøg på A4:


Fredag den 8. februar var en stor dag på Skejby. Bubber kom på besøg. Han havde en check på kr. 62.500 med, som han havde indsamlet via lokale juleindsamlingshows arrangeret af ugebladet Ude og Hjemme. Kendte danskere havde bortauktioneret gaver, som har været doneret af lokale handelstandsforeninger. Ialt kom 250.000 i kassen som er blevet ligeligt fordelt imellem børnekræftafd. i Aalborg, Skejby, Odense og Kbh. Pengene er ikke øremærket men giver afdelingen mulighed for at lave en aktivitet som ligger udover det normale behandlingsforløb og uden for hospitalets vante rammer.
Frida fik en lang snak med Bubber. Han ville gerne høre hvor hun havde kræft, hvordan hun opdagede den og hvordan det var at "bo" på en hospital og især også hvorfor hun havde slips og skjorte på:-)
Ud over Bubber var der, var der også journalister fra Århus stiftstidene samt fra TV2 østjylland. Frida blev interviewet til begge dele. Lidt grænseoverskridende for Frida men hun gjorde det til UG!

Frida og Bubber




Ja mor og far skulle da også lige fotograferes med Bubber











Hold nu op hvor har det været et par travle dage, vi pludselig har haft! Da vi startede på denne her uge var det kun blodprøver mandag og torsdag samt fastelavnsfest på A4 torsdag på programmet.

Men sådan skulle det ikke være. Udover blodprøvetagning og fastelavnsfest på A4 torsdag ja så kom der også lige en nyrescanning og samtale med stråleafdelingen med i købet. Men pyt vi var jo i Skejby!
At vi så også skulle på Skejby fredag igen, ja det var så ikke lige noteret i kalenderen men det kom vi så. Fredag skulle de forberedende øvelser gøres klar til strålebehandlingen i uge 8.

Fastelavn:
Efter endt skoledag torsdag blev Frida hentet af mor og turen gik til Skejby. Efter at hun fik fastelavnstøjet på - heksekustume og fik hilst på alle: Angus, prinsesse Plaster, personale, børn og forældre gik vejen til stue 131,  hvor Birgitte læge skulle ligge en venflon. Grunden til dette var, at Frida skulle have kontrastvæske sprøjtet ind under nyrescanningen. Efter først et forsøg på venstre hånd og et efterfølgende mega blåt mærke på venstre hånd, fik Frida lagt et venflon i højre hånd. Inden tøndeslagningen på gangen og inden afgang til nyrescanningen skulle Frida drikke en ½ l vand.
My holder øje med om
Skejby heksen får drukket
den ½ liter vand
 inden scanningen af nyrerne
En ½ l vand tungere i maven gik Frida på gangen sammen med alle de andre børn, personale, forældre m.m. for at slå katten af tønden. Frida nåede desværre ikke at være med til det hele, da hun midt i det hele blev hentet af portøren. Nu var det afgang til scanning.

Skejby heksen

Frida gør klar til at give tønden
et ordentligt slag
Nyre CT scanningen:

Frida får scannet nyrerne
Nanna og Frida i fuld snak
Det var stråleafdelingen, som gerne ville have en rutinescanning af Frida's nyre. Det var radiologen Nanna, som også have lavet den sidste PET scanning på Frida, der skulle lave CT scanningen, så der var stor gensynsglæde af begge piger. Jeg følte mig helt tilovers, for snakken gik imellem de to!
 




Torsdagens samtale med strålelægen og -sygeplejersken:
Vi havde fået at vide, at vi skulle have samtale med dem i uge 7, men ok vi tog samtalen nu over sengen hvor Frida lå og fik taget blodprøve samtidig. Det var dog uden Brian desværre, håber at vi kan genfortælle det til ham. Strålelæge Barbara og strålesygeplejerske Rikke, som vil være Frida's kontakter på stråleafd. ville fortælle lidt omkring, hvorfor Frida skal have stråler og hvordan det virker og hvilke gener det vil give under strålebehandlingen men også på længere sigt! 

Frida skal have strålerne omkring bækkenet  og det vil være bredspektret i venstre side, da der var spredning i  lymfeknuder. Strålerne vil få berøring med det nederste af tarmene, som vil medføre, at Frida vil/kan få kvalme, mavekrampe, diarre, slimhindeløsning. Det vil ikke ske lige dagen efter påbegyndelsen af strålerne men en 10-14 dage efter. Grunden til at Frida vil få de gener er, at lige som kemoterapien rammer strålerne såvel de raske som kræftcellerne. Kræftcellerne er ikke i stand til at restituere sig men det er de raske celler heldigvis men det tager lidt tid og derfor vil Frida få det lidt skidt med ovenstående gener i den tid, hvor de raske celler kommer sig.
 
På længere sigt vil en af generne af strålerne være at Frida's knoglevækst, hvor strålerne gives vil gå lidt i stå eller det vil gå meget langsomt med at vokse og sidst men bestemt ikke mindst rammer det sikkert Frida's fremtidige befrugtningsevne. Vores håb for Frida er, at hun hovedsageligt skal have strålerne i venstre side, hvor knuderne har siddet og den højre æggestok forhåbentlig ikke får så mange stråler og der derved vil være nogle æg som overlever.
 
Vi har taget en snak med Frida omkring alle disse gener og igen er Frida enorm fornuftig og veltænkende. Hendes svar er: "Det må jeg jo tage med for at blive rask!"
 
Med hensyn til hendes fremtid med at få børn. Lige nu ser Frida det ikke som et stort problem og det er da også  helt forståeligt. Det er jo ikke noget en pige på 11 år skal gå og bekymre sig om. Det er blot fordi Frida nu er ramt at den skide lortekræft, at der pludselig er en masse ting, hun/vi skal vide og skal tage stilling til. Men dilemmaet er selvfølgelig ikke så stort for selvfølgelig skal hun have strålerne mod lortekræften, så ser vi til den tid, hvor Frida vil have børn, hvordan dette skal løses. Lige nu er det vigtigste at få Frida rask!


tirsdag den 5. februar 2013

Efter vi har meddelt jer alle om den gode nyhed er der flere som har spurgt om så Frida snart er færdig med behandlingen, når der ikke kan ses noget lortekræft!

Nej det er hun ikke. Behandlingen fortsætter som planlagt. Det eneste som ikke følger planen er operationen i numsen. Denne var sat på planen, da lægerne regnede med at hun skulle have det sidste af knuden fjernet men dette var jo heldigvis ikke nødvendigt.

Frida er nu lidt over halvvejs i store kemokure. Hun har fået 5 ud af 9. I uge 8 påbegynder hun strålebehandlingen. 5 hverdage i 5½ uge skal hun have stråler. Der efter dvs omkring juni skal Frida have vedligeholdelsekur i form af piller og små 1 dag's kur. Ifølge planen er Frida færdig til januar 14

afsnit frida selv skriver:

mig til femina's pigeløb 05
 
Jeg er glad for at LORTEKRÆFTEN er ude af MIG! Jeg kan godt lide at være sammen med Julie, fordi hun er næste i samme båd☻ fordi hun har lortekræften tæt inde på livet. Så jeg behøves ikke at fortælle så meget til hende. DET ER IKKE FORDI JEG IKKE KAN LIDE AT VÆRE SAMMEN MED JER ANDRE☻
Det er sjovt at gå i "isolationskole", fordi jeg kan gøre nogen ting som man ikke kan i en rigtig skole. Jeg er begyndt i 5.i og i'et betyder isolation. I 5.i laver vi lektier på højtryk lige fortiden især i matematik. Vi laver også dansk og engelsk men der laver vi ikke så meget som i matematik. Og nu vil jeg lige sige jer som trode det var dejligt at går hjemme, det er ikke så sjovt og dejligt, som det lyder, fordi man kommer til at kede sig ihjeld☻
Så lige nu da jeg sidder og skriver det her så vupti.com så kan min mor ligge billeder ind igen haha mor☻
Det billede i kan se, det billede har jeg lagt ind, fordi jeg skal træne mig op til at løbe 5km til femina's kvindeløb i år, håber jeg kan♣
Selv om jeg er en pige, der har kræft, så er jeg stadig mig  og det bliver jeg ved med og vis i tror, at jeg ikke vil være sammen med jeg fordi jeg er syg og er isolation, så SKAL I IKKE HOLDE JER TIL BAGE BARE FORDI JEG ER SYG JEG ER STADIG MIG! og jeg vil rigtig gerne lege med jer, så bare ring til mig☻
I må meget gerne spørge mig om ting angående min sygedom, der er ingen ting der er hemmelige og som mine sygeplejersker, de siger, der er ingen dumme spørgesmål og jeg vil hellere ind gerne svare på nogen spørgesmål fra jer. Det kan være jeg bliver ked af det, men det gøre ikke noget, DET ER IKKE JERS SKYLD, HVIS JEG BLIVER KED AF DET!☻
 Knus fra Frida♥