Så er Frida indlogeret på A4 i Skejby med far. Kuren er sat igang uden problemer. Katrine kan bare det der med porten! Frida er i fuld gang på afdelingen. Har været i skole. Skal lave en anmeldelse af teaterstykket "Snehvide" som hun så sidste mandag på Århus teater. Lavet interview med praktikanten Marlene til hendes praktikopgave samt været til fællesspisning i køkkenet med Prinsesse Plaster. Menüen var minipandekager. Prinsesse Plaster og Angus kører minimenütema i køkkenet hver onsdag. Ligenu ligger Frida og far Brian i sengen og ser Rasmus Seebach koncert. Hygge:-)

Ændring i planen!!!!!!!!!!

Efter at have været på Skejby igår til Pet/ct scanning og blødprøver er der kommet ændringer i næste uges planer. Frida's tal er ikke helt oppe endnu, så hun skal ikke starte på stor kemo på mandag. Vi vil høre fra Pernille på mandag og få de fremtidige planer mht kemokure samt strålebehandling. Kan forstå på sygeplejerskerne at der er sat noget i værk mht stråler. Nu venter vi bare på at komme på "stråleafdelingen" for at se og snakke med personalet der. Vi har hørt lidt omkring strålerne fra andre forældre og personalet på A4 men vi har en masse spørgsmål og tanker som kræver en kyndig stråleekspert til at svare på disse!!!
Vi håber snart Frida kan komme igang med det videre forløb og at det kan forenes med hendes skolegang på isolationsskolen i Kærby.

God weekend

Århus Teater 21. januar 2013


Mette lærer takker for at vi måtte være puplikum

Det var en super skøn oplevelse på Århus teater. Vi var med A4 til førpremiere på Snehvide (premiere 25. jan.) Det var første gang de skulle spille den for publikum og de gjorde det virkelig godt - selvom Bill Holmberg koreografen sagde der var en del justeringer! Og hvordan ved jeg så det?????? Jo for da forestillingen var slut, skulle der et par børn fra A4 på scenen for at overrække skuespillerne chokolade som tak fordi vi måtte være med som publikum og blandt disse børn var Frida!



Frida overrækker chokolade
 til den tvære dværg (Niels Ellegaard)

Og derefter måtte alle komme på scenen og snakke med skuespillerne, instruktør, andre scenefolk, kigge på kulisserne og sidst men ikke mindst blive fotograferet med skuespillerne.
Selvom skuespillerne efter forestillingen alle skulle mødes og snakke stykket igennem, havde de masser af tid til at snakke med børn og voksne.

Den onde dronning, som ikke kunne lade være med
 at smile, når der skulle tages billeder!

Især den onde dronning var rigtig god til at vise og fortælle om hendes prægtige udklædning. Hun viste os "Snehvide's hjerte - som var et vildsvins!" Hold da op hvor så det ægte ud.

 

Frida, Niels Ellegaard, Mahilde, Marlene (lærerpraktikant) og Morten (Mette lærer's søn)

Frida havde inden forestillingen øvet nogle af replikkerne med Maria i Isolationsskolen, så engang imellem under forestillingen, fik jeg en skub, "denne her scene, har jeg øvet!"  Mette A4 lærer havde kontaktet Maria på Kærby Skolen og gjort hende opmærksom på det. Så samarbejdet mellem de to skoler fungerer super godt:-)

Frida havde bidt mærke i især to navne blandt skuespillerne. Niels Ellegaard, da hun for nylig har set noget fra en revy i TV. Her så hun Niels Ellegard sidde som en abe i et stort bildæk. Og det var lige blevet skiftet til Sommerdæk! Den har vi grinet meget af siden, så hun glædede sig til at møde ham live. Og hvor var han dog rar. Han var meget opmærksomme på især alle børnene fra A4 og sørgede for, at de følte sig godt tilpas og dem som ikke havde lyst til at komme på scenen, ja dem hentede han op!

Prinsen, Mathilde, Frida og Snehvide/Pihl

Det andet navn var Annika Aakjær, men Frida kunne ikke finde ud af hvor det var hun kendte det navn fra. Det fandt vi pludselig ud af på scenen. Det var jo Pihl fra julekalenderen.

 

Hele flokken - skuespillere, A4 patienter, søskende/veninder

 

En rigtig hyggelig aften i selskab med forældre, børn, bedsteforældre og søskende fra A4, lærer, praktikanter, pædagog, sygeplejersker med børn og påhæng. Vi bliver ligesom en stor familie og hvor er det hyggeligt at mødes et andet sted end lige A4! Og hvor er det skønt med sådan en aften hvor man glemmer alt om sygdom og blot hygger sig med sin "nye familie".
Frida mødte Mathilde fra Storvorde igen, så der var stor gensynsglæde fra dem begge. De sad også sammen i teateret og gik sammen på scenen, så pigen med sort hue og stribet trøje, ja det er Mathilde fra Storvorde!

Imorgen torsdag tager vi så en tur til Baboon City i Herning, som er et kæmpestort legeland. 
Fredag skal Frida i Pet/ct scanneren. Forberedende øvelser til strålebehandlingen. Brian og Frida bliver sat af på Skejby mens jeg kører videre til Skrydstrup og får hentet en nok meget træt soldat!
I næste uge skal Frida have stor kemo og denne her gang skal far med. Det er en ønske fra Frida og efter jeg lige havde fået det bearbejdet, synes jeg faktisk det er en rigtig god ide. Brian er nogle gange sat på et sidespor, idet Frida og jeg gør ting pr. rutine og ved mange gange, hvad vi snakker om mens Brian står helt udeforstående. Og så vil jeg få kvalitetstid med Magnus herhjemme, hvilket jeg også tror vil være godt for os 2!
 

Hele flokken igen blot med tungerne ude:-)

Sikken dejlig dag idag.................

Frida har været til undersøgelse på hospitalet Tage Hansensgade idag. Hun skulle møde fastende kl. 8, idet hun skulle være i fuld narkose under undersøgelsen. Selvom Frida har prøvet at blive bedøvet 2 gange før, synes hun ikke det er sjovt og hun var noget trykket og ked af det, da hun blev kaldt ind. Der var en del ventetid før Frida blev kørt op på selve "operationsstuen". Det var et rigtig venligt personale på "stuen" og selvom det ikke er tit, de har børn på denne afdeling, var de meget gode til at forklare og tage sig af en pige, som var meget trykket og ked af det. Det allerbedste var næsten, at de havde fået fremskaffet isbjørnen Thea! En bamse som alle børn får, når de bliver bedøvet. Men denne havde de jo ikke på afdelingen, idet det næsten aldrig er børn de har her. Frida lyste noget op og havde "Thea" med under hele undersøgelsen. Denne varede nu ikke mere end 7 min. Lægen Peter fortalte os bagefter den glædelige besked, at han ikke kunne mærke noget i numsen eller se noget i numsen på ultra skanningen. Så Frida skal IKKE opereres. Hun skal nu starte på strålebehandling og videre kemo. Vi venter nu blot på en videre køreplan for den næste periode.


Frida og Thea til opvågning!
 

Men hvor er det dog fantastisk, som kemoen har bekæmpet svulsten i numsen. Godt gået Frida og kemo-Kasper:-)

Igår torsdag efter vi havde været på Tage Hansensgade til samtale kørte vi hjem til mormor og bedstefar, idet de havde en dejlig kasse stående. Det var nemlig Frida's bærbar computer, som Frida i tirsdags havde været ude at købe i Computer City for hendes kr. 5000 hun havde fået i forkælelseslegat fra Børnecancerfonden. De havde desværre ikke flere computere tilbage af lige nøjagtig den som Frida ville købe men pc-Peter ville skaffe den hjem fra Glostrup.

Idag efter vi er kommet hjem fra undersøgelsen har vi modtaget en superdejlig mail fra Foreningen Cancerramte Børn. Vores familie er en af de 130 personer, som skal på skiferie i Gausdal/Skeikampen i Norge den 21-26 marts. FANTATISK. Hvor er det dejligt at vi alle 4 kan komme afsted som en familie på skiferie. Både for Frida men også for Magnus. Ferien er betalt for Frida, Magnus og Brian og jeg skal betale 3500. Tak til alle jer som støtter foreningen Cancerramte Børn. Det betyder bare så meget for Frida at hun kan komme på ture, arrangenter m.m. i en ellers noget isoleret hverdag, hvor hun ikke kan gøre de ting som hun ellers plejede at gøre.
Hvor er vi bare allesammen så dybt taknemmelige og glade for ferien og hvor er vi alle bare så glade for at behandlingen fungere for Frida og det går så godt med hende. Hun er vores seje Frida-Pigen og vi er så stolte af hende alle 3:-)

Så starter vi på næste kapitel eller etape! Nu er første del med kemoen færdig og med et super godt resultat - fedt!


Pernille's tegning af knuden før og nu

Kirugen har set på Frida's scanninger og han er klar til at operere det sidste af svulsten væk i numsen!
Operationen vil være i uge 8. Egentlig ville Pernille gerne have Frida opereret i uge 5 men der var kirugen ikke tilstede. For at der ikke bliver spildtid, skal Frida så have stor kemo i uge 5 istedet.
Vi skal til samtale med kirugen i kommende uge samt Frida skal undersøges med en lille bedøvelse i uge 4, for at kirugen kan være godt forberedt til operationen i uge 8!

Imorgen mandag skal vi alle have influenza vaccination. Pernille synes det vil være bedst selvom det måske er ved at være sidst på influenzasæsonen. Der sker ikke noget ved at Frida får influenza men det gør at den forestående operationer og kure vil blive rykket og det er der jo ingen grund til. 

Pernille spurgte mig, hvordan Frida har det med at skal opereres. Ja jo nja... Det har Frida ikke snakket så meget om. Jeg tror og føler at Frida er af den støbning at hvis der skal en operation til for at hun kan blive rask, jamen så er det sådan! Ikke så megen snak omkring det. Men jeg ved også at når dagen nærmer sig, så synes hun ikke det er sjovt og hun har en masse spørgsmål til kirugen og narkoselægen inden det går løs!
I weekenden spurgte jeg Frida om hvad hun synes om at skal opereres. Jamen mor, det er da godt at få det sidste skidt ud. Knuden i numsen er Dronningen (djævlen forklædt som Dronning). Kemoen er kongen og jeg er Prinsessen. De små lymfeknuder er nogen som bare gerne vil være noget og tror at hvis de er venner med Dronningen så er de seje!
Det er sgu' en meget god beskrivelse!

Mens vi sidder og spiser frokost siger jeg til Frida, at det er spændende hvordan næste store kemokur bliver. Frida har reageret på 4 forskellige måder til hver kur!
"MOR - vil du ikke godt lade være med at snakke om kemokur og operation. Jeg gider ikke at snakke om det før dagen kommer - jeg vil bare gerne nyde tiden indtil!"
OK min pige - super godt du kan sige fra og fortælle os, hvordan du vil have det!
 
Frida skal i isolationsskole igen, hun kom slet ikke afsted i sidste uge - de 10 timer tager Frida så i den kommende uge, det vil sige at hun hele ugen tager 4 timer hver dag istedet for 2!

På tirsdag skal hun med bedstefar i Computercityy, før åbningstid. Hun skal se på en bærbar computer. Hun modtog et legat fra Børnecancerfonden på kr. 5000. Det er et forkælelseslegat, som kræftramte børn kan søge om! 











Ude godt men hjemme bedst! Selvom vi bestemt ikke har noget at klage over på Skejby Sygehus afd. A4 ja så har vi det nu bedst herhjemme i de vante omgivelser men opholdet er jo desværre en nødvendighed for Frida's vedkommende!
Denne her gang var Frida meget ked af det mandag morgen inden vi kørte afsted. Det har vi ikke oplevet før og hun kunne ikke lige sætte ord på hvorfor. Vi tror at det enten var fordi hun var bange for at hun også denne her gang ville blive så ked af kvalmemedicinen, selvom de sidste gang lovede hende at de ikke vil give hende den medicin igen. Eller så var det simpelthen en reaktion på det hele. Frida har været så stærk og sej gennem hele processen og på et tidspunkt ja så må det flyde over for hende. Måske nu efter hun har fået det supergode resultat i fredags på scanningen at det hele bare er for meget!

Efter start vanskeligheder med porten (igen) kom Frida igang med den store kur mandag lige før frokost. Hun nappede lige et par timer i skolen om eftermiddagen og lærte der et par nye terningespil af praktikanten Marlene.
Så var det også slut for Frida's vedkommende med at være social. Resten af kuren foregik på stue 134. Frida var træt og have lidt kvalme med opkast. Det er helt uvant for personalet at se Frida sådan, så når jeg var på gangen for at hente mad eller drikkelse spurgte de efter Frida! Jeg tror nu også at Frida savnede det sædvanlige køkkensjak Victor's forældre, Stephanie's forældre, Mads Emil's mor samt Simone og Lone, vi plejer at sidde og hygge til frokost og aftensmad men det har bare ikke passet med deres kure/indlæggelser. De kunne få Frida i køkkenet trods manglende appetit.

Vi kan høre at Frida er enorm stolt og glad over det fine scanningsresultat (hvilket vi helt klart godt forstår!) hver gang der er kommet en ny personale ind på stuen har Frida stolt fortalt det og efter Pernille har lavet en fin tegning, hvorpå man kan se hvor lille knuden er blevet er denne tegning blevet vist frem! Og ja det er sgu' helt vildt overfantastisk med det gode resultat!

Mandag den 21. jan. er vi (A4) blevet inviteret på Århus teater, hvor vi skal se Snehvide. Det glæder vi os til at se!

Frida skal på mandag og torsdag have taget blodprøver og lige pt venter vi svar fra kirugerne ang. om Frida skal have knuden fjernet eller den sidder for tæt på lukkemusklen. Dette svar får vi imorgen fredag. Så ved vi mere om planen for den næste måned eller to!

Brian og Magnus var på besøg tirsdag. Det var dejligt at se Magnus hernede igen. Han fik lidt af en forskrækkelse første gang han var på besøg. Det var ved Frida's første store kur, hvor hun fik det rigtig dårligt. Det brød Magnus sig ikke om at se! At være Magnus er også svært. Selvom han er stor og godt forstår at vi gør meget for Frida og tager hensyn til Frida fx ang. mad, hun får alt hun peger på og ønsker mens han bare skal spise det som bliver serveret ja så engang imellem vil han også gerne have vores opmærksomhed. Hvor får man det også dårligt som forældre, du står der som en lus mellem to negle!!! og selvom Magnus er en stor dreng på 16, ja så har han stadig også brug for vores støtte, omsorg og kærlighed.

Magnus skal i erhvervspraktik i uge 4 og har ønsket at komme i forsvaret. Det er han så også kommet - på flyvestation Skrydstrup. Han skal bo dernede hele ugen! Alle de andre kammerater skal være i Aalborg:-( Han var meget negativ igår og synes det hele var meget uretfærdigt. Hvorfor var det ham som skal alene afsted og så lige nu i hans situation. Jeg har tilbudt at snakke med praktikvejlederen om det, men har nu til morgen modtaget et sms fra Magnus, at jeg ikke skal gøre noget. Han tager derned lige meget hvad, for kampen og oplevelsen. Sådan Magnus!!!!!!!!!!! Og jeg lover dig, at vi er der for dig og støtter dig i dine beslutninger/kampe og oplevelser!

Idag lørdag fik vi svar på blodprøverne. Alle tallene på røde og hvide blodlegemer, blodprocent er stigende, så Frida starter stor kemokur på mandag.

Så mor og datter tager lige 3 dage på Skejby Sygehus og så er det ellers hjem igen onsdag, så Frida kan komme i isolationsskole igen på torsdag.

Idag har vi fået årets første, største og ikke mindst bedste nyhed fra Skejby!

MR scanningen har vist et meget fint resultat! Frida's knude i numsen er svunden betydelig meget ind og det samme med de små lymfeknuder.

Hold op hvor er vi glade og lettede - dette skal fejres med pizza fra Il Mulino:-)

Frida startede i "isolationsskole" igår på Kærby Skolen. Nej hvor Frida har glædet sig til det.

I næste uge skal Frida have stor kur, lige hvilken dag hun skal starte ved vi ikke helt endnu, det afhænger af tallene fra dagens blodprøver.

Frida, du er bare den mest seje og mest fightende pige, som findes her på jorden. Det er bare så tydeligt at se, at du er så livsglad og har så meget mod på livet, sådan som du bekæmper lortekræften! Samtidig er du også en social og glad pige, der spreder glæde og god kontakt overalt hvor du kommer. Alle er bare så glade for dig og ønsker dig det bedste!