Hvordan opdagede vi knuden???

I sommerferien da vi var i sommerhuset skulle Frida tjekkes for skovflåter og disse krabater har med at bide sig fast de mest mystiske og underlige steder. Derfor skulle Frida tjekkes i bagdelen. Da opdagede jeg en bule ved side af hendes numsehul. Min første reaktion var at det var en bums. Men den var slet ikke øm. Nå den måtte vi da hellere lige få lægen til at kigge på når vi kom tilbage fra sommerferie. Som sagt så gjort. Hans svar var en talgkirtel som var betændt og som enten selv ville springe eller der skulle en læge til at gøre det.
Der skete dog ikke noget med "talgkirtlen" andet end den voksede sig større og begyndte at irritere Frida lidt idet den skavede på den anden balle men ikke mere end hun stadig spillede fodbold og gik til spring. Efter nogen tid kontaktede vi igen lægen, da vi synes den var blevet meget stor og Frida var enorm bange for at talgkirtlen pludselig vil springe mens hun var i skole. Lægen sendte os på skadestuen, hvor en læge som havde speciale i de nedre dele kiggede på hende. Han beroligede Frida med at det bestemt ikke var en betændt talgkirtel men det var en "tvilling" og det bestemt ikke var noget farligt!!!!!!!!!!!!!!!!!
Men hun skulle dog lige have den ultralydsscannet for at se om den skulle fjernes eller den ville gå i sig selv igen!
Nu skriver vi så efterårsferie og efter nogle skønne dage hvor mor og datter var alene i sommerhuset kørte vi tirsdag den 16. oktober på Aalborg Sygehus Syd for at Frida kunne få scannet numsen. Lægen ville efter scanningen gerne have Frida til MR scanning også, idet han ikke kunne se nok på billederne. Vi fik fik en tid til torsdag. Inden vi igen kørte op i sommerhuset til storebror Magnus og Sofie, som var kommet med bussen til Hals, skulle vi lige snakke med speciallægen som havde sendt Frida til ultralydsscanningen. Det var så her vi begyndte at finde ud af at dette her måske var lidt mere alvorligt end blot en bette ufarlig talgkirtel som måske bare ville springe!!!!!!!!!!!!! Da jeg begyndte at spørge lidt ind til hvad det kunne være og hvorfor Frida skulle have alle de scanningerne var svaret: "det er en svulst hun har i numsen!"
Jeg følte alt stod stille og jeg tror jeg gispede lidt efter vejret men ville også bevare roen overfor Frida, idet hun ikke skulle blive bange. Det var jo ikke så lang tid siden mormor fik fjernet den ene nyre pga kræft og det havde påvirket Frida rigtig meget. Lægen beroligede mig dog med at ved børn så var sådanne svulster for det meste godartede. Når de fik svarene fra MR scanningen ville de kontakte os men han ville dog lige gøre mig opmærksom på,  at hvis svulsten sad i bindevævet, så var det Århus Hospital som overtog sagen.


Torsdag skulle Frida i MR scanneren. Hold da op en maskine og hold da op hvor den larmede. Frida skulle have et drop i hånden, da hun skulle have kontrastvæske sprøjtet ind. Frida var rigtig sej og spurgte meget ind til hvordan det hele skulle foregå. Den lille Frida skulle ligge inde i den store maskine - helt helt stille.
Allerede om eftermiddagen blev vi ringet op af en ny læge fra Aalborg Poul Verner Madsen som havde overtaget sagen. Han meddelte, at de kunne se "noget" på billederne men kunne ikke endnu sige hvad det er, men fordi det er i bindevævet skal hun føres videre til Århus Universitets Hospital. Vi skulle nu vente på en opringning fra Århus en af de nærmeste dage senest tirsdag..................
Hold nu op hvor var det frygteligt at gå at vente på noget som vi ikke ved hvad er. Var det blot en betændelsestilstand, en tvilling, en godartet eller i væste fald en ondartet svulst. Det var slet ikke til at holde ud til at tænke på og alligevel gjorde vi ikke andet.
Frida begyndte også at spørge meget, for når hun skulle til Århus så må det jo være meget slemt. Vi trøstede hende med at det var fordi eksperterne på netop dette område var i Århus!
Torsdag eftermiddag tog vi i biografen for at se "Far til 4 til søs" for der skulle ske noget andet og vi skulle prøve at få tankerne lidt på afstand. Fredag og sågar lørdag var Frida med mormor og mor i DGI huset i Nordkraft. Her sprang, klatrede og hoppede Frida begge dage i 4 timer.


Først tirsdag den 23. oktober blev vi ringet op af Århus Universitets Hospital. De vil se Frida til en undersøgelse torsdag den 25. okt. kl. 9. Her blev vi mødt af en meget behagelig, frisk og ligetil læge Bjarne, som snakkede med Frida, viste os scanningsbillederne og forklarede, hvorfor han om fredagen vil lave en vævsprøve af knuden i numsen samt i lysken. Bagefter fik Frida taget en masse blodprøver og snakket med narkoselægen, som fortalte Frida om hvordan narkosen og operationen vil foregå. Vi fik at vide, at vi nok ikke fik svar på prøverne før ugen efter med mindre lægen Bjarne kunne se noget under operationen. Al personale var utrolig gode til at forklare Frida det hele og Frida var enorm god til at spørge ind til det hele.
Fredag morgen mødte Frida fastende ind på Århus Universitets Hospital kl. 7.30. Kl. 8.15 var Frida i narkose. Hun var meget nervøs, hvilket vi bestemt godt kan forstå. Så mange nye ting hun pludselig er blevet kastet ud i.
Kl. 9.45 vågnede hun op igen godt forvirret og spurgte om klokken 5 gange og ville sidde op og drikke og ....................
kl. 10.30 kom Bjarne som havde taget prøverne og bad os komme på kontoret...................
Ja så viste vi godt at det ikke var en behagelig besked vi skulle have.
Da Bjarne sagde: " det er en ondartet knude Frida har ved numsen og jeg har fjernet knuden i lysken." Da stod alt stille og al blod forsvandt fra mit hoved og jeg måtte ligge ned.
SÅDAN NOGET PIS
"Frida skal møde op på Skejby Sygehus på mandag kl. 10 og I skal pakke en taske til indlæggelse"

Hold nu op hvis ikke tankerne kørte rundt i hovedet før ja så gjorde de det da nu. Hvad skal der nu ske.................................?????????????????????


Skejby Sygehus
Mandag den 29. oktober kl. 10 mødte vi op på Skejby Sygehus afd. A4 som er en isoleringsafdeling for kræftramte børn. Vi bliver mødt af sygeplejersken My som viser os vores stue. Uden for døren hænger en tegning hvor der står Frida N. Vi får at vide at Frida skal have tage en masse blodprøver samt hun skal undersøges af en læge. Hele ugen vil gå med undersøgelser så vi behøver ikke at blive indlagt men at vi kan kører frem og tilbage. Frida skal påbegynde kemo men hun skal ikke starte op før hun har været igennem flere undersøgelser samt de har fået de endelige svar fra fredagens vævsprøverne.
Efter de 11 blodprøver bliver Frida vist rundt på hele afdelingen.

• Der er plads til 14 børn, som har hver deres stue med eget bad, tv og ps2 og video
• Der er en skolestue, hvor 2 lærere er tilknyttet
• Et aktivitetsrum med alverdens spil, aktiviteter, perler osv. Er der noget som de ikke har, skal vi bare bede om det - det er Licie som er pædagog der styre dette rum og det er også hende som arrangere ture ud af huset. Den 19. nov. skal hele afd. A4 med forældre og søskende i Kattegatcenteret. Dvs der er lukket for alle andre denne dag!
• Et køkken, hvor der er al mulig mad, som vi bare kan tage. Når man har en kræftsygdom har man i perioder svært ved at spise tilstrækkeligt. Mange mister lysten til mad pga det som sker i forbindelse med sygdommen og behandlingen. maden smager pludselig anderledes, tærsklen for sødt og surt kan ændre sig og lugtesansen kan påvirkes så barnet får kvalme blot ved duften af mad. Derfor skal der være en masse tilbud til børnene. Vi som forældre kan også bare gå i køkkenet og kokkere! Der er et køleskab blot fyldt med alverdens drikkevarer samt en hemmeligt skab fyldt med alverdens lækkerier.
• En TV stue med alverdens tv-spil
• et skab fyldt med flere 1000 videofilm

Dette er My fra Mumietroldene, Frida's My har slet ikke rynker i panden

Efter rundvisningen var Frida's første kommentar: "jamen det ligner jo slet ikke et hospital"


Onsdag skulle Frida til PET-scanning, hvor hele hendes krop skulle tjekkes.






Her er Frida med sin søde sygeplerske My:-)






Porten skal opereres ind

Når Frida skal starte på kemoen skal den løbe ind i hendes krop gennem et drop. Vi fleste kende drop som man får lagt i hånden men disse kan kun sidde i 3 dage. Frida skulle have opereret en port ind i brystkassen. I denne port kan 2 slanger fastmonteres og disse kan sidde i en helt uge. Frida skal i fuld narkose for at få lagt porten ind.
Frida og jeg møder op på Skejby Sygehus torsdag den 1. november kl. 17. Hun skal have taget en blodprøve om aftenen ellers er det ren afslapning på stuen. Vi ligge i min seng og ser bonderøven!


Porten med slangerne til kemo, blodprøver m.v.

Narkosesygeplejerskens kreative værk

Fredag morgen skal Frida være fastende og kl. 7.45 bliver Frida og jeg hentet af portøren som kører Frida op på operationsstuen i hendes seng. Frida er noget nervøs da hun ankommer. Hun skal igennem endnu en ny ting, selvom hun har prøvet at være i narkose for en uge siden, ja så er det stadig ikke særlig fedt og det en også ny narkoselæge og narkosesygeplejerske. Lidt sjovt er det dog da narkosesygeplejersken hedder Lena Nielsen. De er begge rigtig søde og giver sig ualmindelig god tid til at snakke med Frida og svarer på alle de spørgsmål som Frida stiller.
Efter 10 min. falder Frida i søvn og som hun har fortalt mig bagefter, så var denne her narkoseoplevelse meget bedre:-)


Porten når ikke slangerne er sat på


Frida vågner op omkring kl. 10.15 og jeg kommer op til hende. Hun er lidt forvirret og spørger igen en masse. Hun kan dog godt huske at vi havde væddet om hvilken side porten skulle sidde i. Vi vandt begge to - det blev højre side!

Frida havde nu fået porten lagt ind lidt over højre bryst, den skal opereres ud efter hele behandlingen. Hun er blevet syet med ca 6 sting. Slangerne er allerede sat i, så nu er hun klar til kemoen lørdag morgen.

På halsen hvor slangen fra porten løber ind i den store blodårer er hun syet med ét sting.

På ryggen er der taget to knoglemarvsprøver
På højre øreflip er der blevet taget en blodprøve
Alt dette har lægerne gjort mens Frida var i narkosen


Kemokuren starter lørdag den 3. nov. 2012
Lørdag den 3. november kl. 9.35 starter Frida på kemokuren.

Gunhild gør kemoen klar



Porten, hvor kemoen løber ind fra dropstativet











Hold da op det ser voldsomt ud, da sygeplejersen Gunhild kommer ind med dropstativet med alle poserne på. Jeg tror, der hænger ca 10 poser i gennemsigtige og røde farver og med forskellige størrelser. Derudover er der masser af slanger, klipse, saltvandssprøjter m.m. der skal bruges til starten.

Frida synes ikke det er sjovt lige nu, kvalmen har gjort sint indtog

Frida går med Jytte



Første omgang med kemo varer 2½ mdr.

3 store kure som vil strække sig over 48 timer med indlæggelse fra fredag morgen til søndag. Det er dem som giver kvalme og nedsat appetit

6 små kure som er ambulant behandling dvs de tager ½ time

Herefter skal Frida igennem scanninger m.m for at se om knuden er blevet mindre.

Hvordan er det gået efter de første kemokure
Overmiddag lørdag den 3. nov hvor Frida fik Frida kvalme og kastede op et par gange. Hun fik mere kvalmestillende medicin end hun havde fået men det hjalp ikke så meget - eller det vil sige det ved vi jo ikke, måske ville hun bare have haft endnu mere kvalme end hun havde. Hun havde ikke lyst til at spise noget hele dagen. Hun drak lidt isvand, det var det. Hun lå for det meste i sengen - det eneste hun næsten bevægede sig var fra sengen og ud på toilettet. Hver gang hun skulle tisse, skulle hun tisse på en strimmel (kan ikke lige huske navnet på den) men vi skulle holde øje med om der var blod i urinen. Det var der heldigvis ikke. Hver gang frida skulle gå fra sengen skulle vi have dropstativet med, for hun var jo spændt fast til denne med alle slangerne. Inden ret lang tid havde vi døbt dropstativet Jytte. Gode trofaste Jytte som fuldte med Frida rundt i tykt og tyndt - hun veg ikke fra hendes side et sekund.
Søndag havde Frida stadig kvalme men hun formåede at lave dybe vejrtrækninger som fik kvalmen til at forsvinde igen.

Sejt gået Frida - du fik styringen over kvalmen! Det er sådan det skal være gennem hele denne her sygdomsperiode - DET ER DIG SOM SKAL VÆRE DEN STYRENDE OG VISE KRÆFTEN HVEM DET ER SOM BESTEMMER!!!!!!!!!!!!!  DET ER NEMLIG DIG

I fredags var Frida i Skejby og få den lille kur dvs den som tager 15 min. + det løse. Heldigvis giver denne ingen kvalme men kun hård mave og det er der heldigvis råd for i form at rigelig motion samt god kost!